Sendo-mãe de criança hospitalizada com doença crônica
Being a mother of child hospitalized with a chronic illness
Ser madre de un niño internado con enfermedad crónica

REME rev. min. enferm; 17 (2), 2013
Publication year: 2013

Trata-se de um estudo fenomenológico cujo objetivo foi compreender mães de crianças hospitalizadas com doenças crônicas. O acesso aos sujeitos se deu no serviço de enfermagem pediátrica de um hospital universitário do interior do estado de São Paulo, com 14 mães que estavam vivenciando a experiência, por meio de entrevista aberta com a questão norteadora "como é ser mãe de uma criança com doença crônica". Os discursos foram gravados e transcritos. A compreensão destes se deu pela descrição das experiências de acordo com a análise da estrutura do fenômeno situado. Ser mãe de uma criança com doença crônica envolve múltiplos olhares e compreensões. Do olhar para si própria evidenciando as mudanças advindas da cronicidade da doença do filho às transformações na dinâmica familiar, as mães vão caminhando por sinuosas trilhas, ora com mais otimismo, ora mais impotentes diante da facticidade da doença.
This work is a phenomenological study whose objective was to understand mothers of children hospitalized with chronic illnesses. Access to subjectswas performed at the Pediatric Nursing Unit in a university hospital in the countryside of the state of Sao Paulo, Brazil.

Fourteen mothers in thissituation were interviewed by answering the open question:

how is it to be the mother of a child with a chronic illness? The mothers answers wererecorded and transcribed. The understanding of these discourses was performed by evaluating the mothers descriptions of the given experiencesaccording to the analysis of the specific phenomenons structure. Being a mother of a child with a chronic illness involves multiple perspectives andunderstandings. From the mothers own introspection showing the changes resulting from the childs chronic illness to changes in family dynamics,the mothers traverse winding roads, at times more optimistically, at times powerless when facing the true reality of the disease.
Se trata de un estudio fenomenológico llevado a cabo con el objeto de comprender a madres de niños internados con enfermedades crónicas. Se realizaron entrevistas a 14 madres en los servicios de enfermería pediátrica de un hospital universitario.

Se les preguntó:

"cómo es ser madre de un niño con enfermedad crónica". Los discursos fueron grabados y transcritos. La descripción de las experiencias permitió entender los discursos que se analizaron según la estructura del fenómeno situado. Ser madre de un niño con enfermedad crónica involucra múltiples perspectivas y comprensiones. Desde su propia perspectiva, la madre percibe los cambios causados por la enfermedad crónica de su hijo y las alteraciones en la dinámica familiar. Las madres caminan por senderos sinuosos, algunas veces con más optimismo, otras sintiéndose impotentes ante la realidad de la enfermedad.