rev. cuid. (Bucaramanga. 2010); 4 (1), 2013
Publication year: 2013
Introdução:
A Anemia Falciforme é uma doença genética e hereditária caracterizada por anemia hemolítica crônica e crises vaso-oclusivas agudas ocasionando lesões nos tecidos e órgãos de maneira progressiva. No Brasil, é uma das doenças genética e hereditária mais prevalente e que ocorre, principalmente, nos afrodescendentes, devido à herança genética africana, por se tratar de uma doença originária na África. Materiais e Métodos:
Pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa, realizada num município a 197 km de Salvador, Bahia, Brasil, capital do Estado. Participaram do estudo dez pessoas, das quais cinco eram pacientes com doença falciforme e cinco familiares. A coleta de dados ocorreu nos meses de julho e agosto de 2012, com a realização de entrevista semiestruturada com o uso de gravador. A análise dos dados se deu a parti da Técnica de Análise de Conteúdo proposta por Bardin. Resultados:
Da análise emergiram quatro categorias, a saber: sentimentos relacionados à condição crônica da doença; relações sociais; vivendo com a anemia falciforme e suas limitações; conhecimento dos familiares sobre anemia falciforme. Discussão e Conclusões:
Os portadores demonstraram a presença de obstáculos de natureza psicossocial, que somados com a condição crônica da doença, alteram sua qualidade de vida. Além de que, evidenciou-se que os fatores sociais e econômicos interferem na sua qualidade de vida, sendo o desemprego um dos fatores mais impactante, contribuindo negativamente para a insatisfação em relação a sua qualidade de vida. Conluie-se que se faz necessária a (re) construção de medidas efetivas para o controle de desordens psicossociais que interferem negativamente na qualidade de vida dos portadores de anemia falciforme.
Introducción:
La anemia falciforme es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por una anemia hemolítica crónica y las crisis vaso-oclusivas que causan daño a los tejidos y órganos agudos progresivos. En Brasil, es una de las enfermedades genéticas y hereditarias más frecuentes y afecta principalmente a afrodescendientes, debido a que es una enfermedad originaria de África. Materiales y Métodos:
Estudio descriptivo exploratorio con abordaje cualitativo, realizado en un municipio a 197 kilómetros de Salvador, Bahía, Brasil, la capital del estado. El estudio incluyó a diez personas, entre ellas cinco pacientes con enfermedad de células falciformes y cinco miembros de la familia. Los datos fueron recolectados durante los meses de julio y agosto de 2012, con la realización de entrevista semi-estructurada con el uso de una grabadora. El análisis de los datos fue mediante la técnica de Análisis de Contenido propuesta por Bardin. Resultados:
Cuatro categorías surgieron del análisis: sentimientos relacionados a la condición de enfermedad crónica; las relaciones sociales; viviendo con anemia de células falciformes y sus limitaciones; conocimiento de los familiares de la anemia de células falciformes. Discusión y Conclusiones:
Los pacientes mostraron la presencia de obstáculos de naturaleza psicosocial, lo que unido a la condición crónica, alteran su calidad de vida. Además, se evidenció que los factores sociales y económicos influyen en su calidad de vida, siendo el desempleo, uno de los más impactantes, contribuyendo negativamente a la insatisfacción en relación a su calidad de vida. Se concluye que es necesaria la reconstrucción de medidas efectivas para el control de trastornos psicosociales que inciden negativamente en la calidad de vida de los pacientes con anemia de células falciformes.
Introduction:
Sickle Cell Anemia is a genetic and inherited disorder characterized by chronic hemolytic anemia and vaso-occlusive crises causing acute tissue damage and organ progressively. In Brazil, it is a genetic disease and most prevalent hereditary and occurs primarily in African descent due to African genetic heritage, because it is a disease originating in Africa. Materials and Methods:
A descriptive exploratory research with a qualitative approach, carried out in the municipality 197 km from Salvador, Bahia, Brazil, the state capital. The study included ten people, including five patients with sickle cell disease and five family members. Data collection occurred during the months of July and August 2012, with the completion of semi-structured interview with a tape recorder. The analysis of data was left of the Technical Content Analysis proposed by Bardin (2009). Results:
Four categories emerged from the analysis namely: feelings related to the condition of chronic disease; social relations; living with sickle cell anemia and its limitations; knowledge of family members of sickle cell anemia. Discussion and Conclusions:
The patients showed the presence of psychosocial obstacles, which together with the chronic condition, change their quality of life. Besides that, it became clear that the social and economic factors influence the quality of life, unemployment being one of the most impactful, contributing negatively to dissatisfaction with their quality of life. Conluie that it is necessary to (re) construction of effective measures for the control of psychosocial disorders that adversely affect the quality of life of patients with sickle cell anemia.
