Rev. enferm. UFPE on line; 13 (3), 2019
Publication year: 2019
Objetivo:
avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes com fibrose
cística. Método:
trata-se de um estudo quantitativo e transversal, realizado com crianças e adolescentes.
Coletaram-se os dados no ambulatório semanalmente com o instrumento DISABKIDS® na perspectiva dos
indivíduos (Self) e dos seus pais ou cuidadores (Proxy). Realizou-se a análise estatística por técnicas
descritivas no software SPSS 20, sendo construídas tabelas de frequências. Resultados:
constituiu-se a
amostra por 11 sujeitos. Registrou-se que a maioria (63,6%) dos acompanhantes era de mães com idade média
de 41 anos. Apontaram-se, na dimensão impacto, pela Self, uma média de 66,4 e, na Proxy, de 69,5;
entretanto, na dimensão tratamento, pela versão Self, obteve-se uma média de 72,4 e, pela Proxy, de 66,9.
Classificou-se a maioria dos pacientes com boa condição clínica (45,4%) de acordo com o escore de
Shwachman-Kulczyki. Conclusão:
conclui-se que as crianças e adolescentes percebem uma melhor QVRS
quanto ao tratamento e uma pior QVRS quanto ao impacto da doença, quando comparados aos seus
pais/cuidadores.(AU)
Objective:
to evaluate the health-related quality of life (HRQoL) of children and adolescents with cystic
fibrosis. Method:
this is a quantitative and cross-sectional study with children and adolescents. Data was
collected in the outpatient clinic weekly with the DISABKIDS® instrument from the perspective of individuals
(Self) and their parents or caregivers (Proxy). Statistical analysis was performed using descriptive techniques
in SPSS 20 software, and frequency tables were constructed. Results:
the sample was constituted by 11
subjects. It was recorded that the majority (63.6%) of the companions were mothers with a mean age of 41
years. In the Impact dimension, Self showed an average of 66.4 and, in Proxy, 69.5; however, in the
treatment dimension, by the Self version, we obtained an average of 72.4 and, by Proxy, 66.9. The majority
of patients with good clinical status (45.4%) were classified according to the Shwachman-Kulczyki score.
Conclusion:
it is concluded that children and adolescents perceive a better HRQoL on treatment and a worse
HRQoL on the impact of the disease, when compared to their parents/caregivers.(AU)
Objetivo:
evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (QVRS) de niños y adolescentes con fibrosis
quística. Método:
se trata de un estudio cuantitativo y transversal, realizado con niños y adolescentes. Se
recogieron los datos en el ambulatorio semanalmente con el instrumento DISABKIDS® en la perspectiva de los
individuos (Self) y de sus padres o cuidadores (Proxy). Se realizó el análisis estadístico por técnicas
descriptivas en el software SPSS 20, siendo construidas tablas de frecuencias. Resultados:
se constituyó la
muestra por 11 sujetos. Se registró que la mayoría (63,6%) de los acompañantes era de madres con edad
promedio de 41 años. Se apunta, en la dimensión impacto, por el Self, una media de 66,4 y, en la Proxy, de
69,5; sin embargo, en la dimensión tratamiento, por la versión Self, se obtuvo un promedio de 72,4 y, por
Proxy, de 66,9. Se clasificó la mayoría de los pacientes con buena condición clínica (45,4%) de acuerdo con la
puntuación de Shwachman-Kulczyki. Conclusión:
se concluye que los niños y adolescentes perciben una mejor
QVRS en cuanto al tratamiento y una peor QVRS en cuanto al impacto de la enfermedad, cuando comparados
a sus padres / cuidadores.(AU)
