Estudo da não adesão ao tratamento da doença falciforme: o caso de uma família
Estudio de la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme: caso de una familia
Study of non-adherence to the treatment of sickle cell disease: a family case study

Cogitare enferm; 25 (), 2020
Publication year: 2020

RESUMO Objetivo:

compreender os aspectos que influenciam a não adesão ao tratamento da doença falciforme em uma família com vários membros adoecidos.

Método:

estudo de caso único realizado com quatro irmãos com doença falciforme acompanhados em um Centro de Referência no estado da Bahia, Brasil. Os dados foram colhidos por questionário, entrevista aberta e desenho-estória com tema.

Resultados:

os temas emergidos foram: Preconceito e discriminação promovem o autoisolamento; Dificuldade para deslocamento impede as idas ao serviço; A unidade de saúde é um espaço que amplia dúvidas e incertezas; Desesperança leva à desistência do tratamento.

Conclusão:

amparo social, suporte emocional, instrumental e educacional são essenciais para reduzir a vulnerabilidade da família que vivencia a doença falciforme. Conteúdos abordados nas unidades de saúde necessitam incluir perspectivas de experiências positivas, fomentando esperança e construção de sentidos para a vida no processo de adoecimento crônico, a fim de aumentar a adesão ao tratamento.

RESUMEN Objetivo:

comprender los aspectos que influyen en la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme en una familia con varios miembros enfermos.

Método:

estudio de caso único que se realizó con cuatro hermanos con enfermedad falciforme asistidos en un Centro de Referencia en el estado de Bahia, Brasil. Se obtuvieron los datos por medio de cuestionario, entrevista abierta y dibujo historia con tema.

Resultados:

los temas que resultaron del proceso fueron: Prejuicio y discriminación promueven el auto aislamiento; Dificultad para desplazarse imposibilita ir al trabajo; La unidad de salud es un espacio que aumenta dudas e incertidumbres; Desesperanza lleva a desistimiento del tratamiento.

Conclusión:

ayuda social, apoyo emocional, instrumental y educacional son esenciales para reducir la vulnerabilidad de la familia que vive la enfermedad falciforme. Es necesario añadir perspectivas de experiencias positivas en los contenidos que se abordaron en las unidades de salud, fomentando esperanza y construcción de sentidos para la vida en el proceso crónico de la enfermedad, para aumentar la adhesión al tratamiento.

ABSTRACT Objective:

To gain insight on the aspects that impact non-adherence to sickle cell disease treatment in a family with several sick members.

Method:

Single case study of four siblings with sickle cell disease monitored at a Referral Center in the state of Bahia, Brazil. Data was collected with the use of a questionnaire, open interviews and themed story-drawing.

Results:

The following themes emerged: Prejudice and discrimination promote self-isolation; Transportation problems prevent patients to get to health services; The health unit is a space that amplifies doubts and uncertainty; Hopelessness leads to treatment withdrawal.

Conclusion:

Social assistance, emotional, instrumental and educational support are essential to reduce the vulnerability of families experiencing sickle cell disease. The contents addressed in health facilities must include perspectives on positive experiences, encouraging hope and the construction of meanings during life in the process of chronic illness, in order to increase treatment adherence.