Rev. enferm. UFPE on line; 13 (), 2019
Publication year: 2019
Objetivo:
analisar o perfil epidemiológico, clínico e terapêutico de pacientes com Doença de Fabry, com ênfase na
atenção à família. Método:
trata-se de um estudo quantitativo, epidemiológico, tipo transversal. Elencar-se-ão, como
cenários, uma cidade mineira de grande porte e um hospital universitário. Fundamentar-se-á o estudo em fases e, no
primeiro momento, serão analisados os pacientes que fazem acompanhamento ambulatorial. Realizar-se-á, em um
segundo momento, utilizando um banco de dados e a aplicação de questionários, um estudo comparativo com dois
grupos, um com manifestações de sintomas e em tratamento da doença e outro grupo assintomático e sem tratamento.
Levantar-se-ão, nas partes clínica e terapêutica, questões dos antecedentes familiares, alimentação e hidratação,
sono/repouso, eliminações (urinária e intestinal), histórico médico da consulta, presença de sinais e sintomas, data do
diagnóstico, alergias, regime de tratamento, queixas, dentre outras variáveis presentes. Resultados esperados:
devese contribuir, pelos resultados da pesquisa, para a identificação de fragilidades, dificuldades e possíveis soluções,
possibilitando a divulgação dos dados e achados em conformidade científica, além de permitir revelar a prevalência dos
casos, tornando-os visíveis, estatisticamente.(AU)
Objective:
to analyze the epidemiological, clinical and therapeutic profile of patients with Fabry disease, with
emphasis on family care. Method:
this is a quantitative, epidemiological, cross-sectional study. A large mining town
and a university hospital will be listed as scenarios. The study will be based in phases and, at the first moment, will be
analyzed the patients who follow the outpatient clinic. In a second moment, using a database and the application of
questionnaires, a comparative study with two groups, one with manifestations of symptoms and in treatment of the
disease and another group asymptomatic and without treatment will be carried out. Questions about family history,
feeding and hydration, sleep / rest, eliminations (urinary and intestinal), medical history of the consultation, presence
of signs and symptoms, date of diagnosis, allergies, regimen of treatment, complaints, among other variables present.
Expected results:
the results of the research should contribute to the identification of fragilities, difficulties and
possible solutions, allowing the dissemination of data and findings in scientific compliance, besides revealing the
prevalence of the cases, making them statistically visible.(AU)
Objetivo:
analizar el perfil epidemiológico, clínico y terapéutico de pacientes con enfermedad de Fabry, con énfasis en
la atención a la familia. Método:
se trata de un estudio cuantitativo, epidemiológico, tipo transversal. Se enumerarán,
como escenarios, una ciudad minera de gran porte y un hospital universitario. Se fundamentará el estudio en fases y,
en el primer momento, serán analizados los pacientes que realizan seguimiento ambulatorio. Se realizará en un
segundo momento utilizando un banco de datos y la aplicación de cuestionarios, un estudio comparativo con dos
grupos, uno con manifestaciones de síntomas y en tratamiento de la enfermedad y otro grupo asintomático y sin
tratamiento. En las partes clínicas y terapéuticas, se plantean, en las partes clínica y terapéutica, cuestiones de
antecedentes familiares, alimentación e hidratación, sueño/reposo, eliminaciones (urinaria e intestinal), historial
médico de la consulta, presencia de signos y síntomas, fecha del diagnóstico, alergias, régimen de tratamiento, quejas,
entre otras variables presentes. Resultados esperados:
se deben contribuir, por los resultados de la investigación,
para la identificación de fragilidades, dificultades y posibles soluciones, posibilitando la divulgación de los datos y
hallazgos en conformidad científica, además de permitir revelar la prevalencia de los casos, haciéndolos visibles,
estadísticamente.(AU)
