Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study
Manejo familiar de niños que experimentanenfermedad decélulas falciformes: um estúdio cualitativo
Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo

Rev. bras. enferm; 73 (supl.4), 2020
Publication year: 2020

ABSTRACT Objective:

to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework.

Methods:

a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis.

Results:

three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children.

Final considerations:

family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo:

conocerl a experiencia de gestión familiar de niños con anemia falciforme a la luz del marco teórico Family Management Style Framework.

Métodos:

estudio de caso cualitativo, realizado entre septiembre/2015 y julio/2016 con 12 miembros de ocho familias registradas e nun centro de sangre en Minas Gerais. Las entrevistas semiestructuradas fueron grabadas y los datos analizados e interpretados por el modelo híbrido de análisis temático.

Resultados:

se identificar ontres estilos de gestión: cinco famílias e nel estilo accommodating (complacente); dos famílias em el estilo struggling (lucha); y solo una família e nel estilo enduring (tolerante). Frente a los estilos, se observó que el empoderamiento era primordial en la adquisición de habilidades y destrezas para el cuidado de estos niños.

Consideracionesfinales:

el conocimiento sobre el manejo familiar de los niños con enfermedad de células falciformes llevó a una reflexión sobre el papel de La enfermera en el apoyo, orientación y estímulo del empoderamiento de estas famílias con el objetivo de buscar una atención integral.

RESUMO Objetivo:

conhecer a experiência de manejo familiar de crianças com doença falciforme à luz do referencial teórico Family Management Style Framework.

Métodos:

estudo de caso qualitativo, realizado entre setembro/2015 e julho/2016 com 12 membros de oito famílias cadastradas em um hemocentro mineiro. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas e os dados analisados e interpretados pelo modelo híbrido de análise temática.

Resultados:

três estilos de manejo foram identificados: cinco famílias no estilo accommodating (acomodando); duas famílias no estilo struggling (lutando); e apenas uma família no estilo enduring (tolerante). Frente aos estilos, notou-se que o empoderamento foi primordial na aquisição de habilidades e capacidades para o cuidado dessas crianças.

Considerações finais:

o conhecimento sobre o manejo familiar de crianças com doença falciforme propiciou a reflexão sobre a atuação do enfermeiro no apoio, orientações e estímulo para o empoderamento destas famílias visando à busca de um cuidado integral.