Family experience of living with children and adolescents with bladder and bowel dysfunction
Experiencia de la familia en conversación con disfunción vesical e intestinal en niños y adolescentes
Experiência da família no convívio com a disfunção vesical e intestinal de crianças e adolescentes

Rev. bras. enferm; 73 (supl.4), 2020
Publication year: 2020

ABSTRACT Objective:

to understand the experience of families of living with children and adolescents with bladder and bowel dysfunction.

Methods:

a qualitative phenomenological interpretive research carried out through an in-depth open interview with parents of children and adolescents linked to Advanced Practice Nursing clinic in pediatric urology.

Results:

the following representative categories of the families' experiences emerged: Knowledge and learning: building family knowledge; Living with the children's BBD: symbolic representations; Management and adaptation to the children's BBD: reorganizing family life.

Final considerations:

the experience of families related to positive and negative meanings, presence or absence of previous experiences, information gaps, learning process and access to specialized professional follow-up. Follow-up by nurses is important in pediatric urology care for the learning and consolidation of specific knowledge about bladder and bowel dysfunction.

RESUMEN Objetivo:

comprender la experiencia familiar de vivir con disfunción vesical e intestinal en niños y adolescentes.

Métodos:

investigación fenomenológica interpretativa cualitativa, realizada a través de una entrevista abierta en profundidad con padres de niños y adolescentes vinculados a la clínica ambulatoria de práctica avanzada de enfermería en uropediatría.

Resultados:

surgieron las siguientes categorías representativas de las experiencias de las familias: Conocimiento y aprendizaje: construcción del conocimiento familiar; Vivir con la vejiga y la disfunción intestinal del niño: representaciones simbólicas; Manejo y adaptación a la vejiga y disfunción intestinal del niño: reorganizando la vida familiar.

Consideraciones finales:

la experiencia de la familia está relacionada con significados positivos y negativos, la presencia o ausencia de experiencias previas, lagunas de información, el proceso de aprendizaje y el acceso a monitoreo profesional especializado. Se destaca la importancia del monitoreo por parte de las enfermeras en el contexto de la atención uropediatrica para el aprendizaje y la consolidación del conocimiento específico sobre la disfunción intestinal y vesical.

RESUMO Objetivo:

compreender a experiência da família no convívio com a disfunção vesical e intestinal de crianças e adolescentes.

Métodos:

pesquisa qualitativa fenomenológica interpretativa, realizada por meio de entrevista aberta em profundidade com pais de crianças e adolescentes vinculadas ao ambulatório de Prática Avançada de Enfermagem em uropediatria.

Resultados:

emergiram as seguintes categorias representativas das experiências das famílias: Conhecimentos e aprendizados: construindo o saber familiar; Convivendo com a disfunção vesical e intestinal da criança: representações simbólicas; Manejo e adaptação à disfunção vesical e intestinal da criança: reorganizando a vida familiar.

Considerações finais:

a experiência da família relaciona-se a significados positivos e negativos, à presença ou ausência de vivências prévias, lacunas de informações, ao processo de aprendizagem e acesso ao acompanhamento profissional especializado. Destaca-se a importância do acompanhamento pelo enfermeiro no contexto do cuidado em uropediatria para a aprendizagem e consolidação do conhecimento específico sobre a disfunção vesical e intestinal.