Rev. enferm. Cent.-Oeste Min; 10 (1), 2020
Publication year: 2020
Objetivo:
Compreender o cuidado materno realizado a uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método:
Estudo de caso único com
abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma lactente com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa.
A recolha dos dados ocorreu em dois encontros em domicílio da participante por meio de entrevista em profundidade e observação.
Empregou-se a análise de conteúdo do tipo temática. Resultados:
A partir das vivências do cuidado materno empreendido a lactente,
emergiram duas categorias temáticas: dificuldades enfrentadas no cuidado materno à lactente com Epidermólise Bolhosa e aspectos
que fortalecem o cuidado materno à lactente com Epidermólise Bolhosa. Considerações finais:
Os profissionais de saúde precisam
proporcionar suporte e esclarecimentos à mãe e à família diante das dificuldades que porventura surgirem, bem como incentivar,
valorizar e explorar os aspectos que fortalecem o cuidado materno nesse contexto de adoecimento crônico e raro(AU)
Objective:
To understand the maternal care provided to an infant with Epidermolysis Bullosa. Methodology:
This is a single case
study with a qualitative approach carried out with the mother of a six-month-old infant diagnosed with Epidermolysis bullosa. Data
collection took place in two meetings at the participant's home through an in-depth interview and observation. Thematic and content
analysis was used. Results:
From the experiences of maternal care given to the infant, two thematic categories emerged: difficulties
faced in maternal care for infants with Epidermolysis Bullosa and aspects that strengthen maternal care for infants with Epidermolysis
Bullosa. Final considerations:
Health professionals need to provide support and clarification to the mother and family in view of the
difficulties that may arise, as well as encourage, value and stimulate the aspects that strengthen maternal care in this context of a
chronic and rare disease(AU)
Objetivo:
Comprender el cuidado materno que se brinda a un lactante con Epidermólisis Bullosa. Metodología:
Estudio de un caso
único con abordaje cualitativo realizado con la madre de un niño de seis meses y diagnóstico clínico de Epidermólisis Bullosa. La
recolección de datos se llevó a cabo en dos reuniones en el domicilio del participante a través de una entrevista en profundidad y
observación. Se utilizó análisis de contenido temático. Resultados:
De las experiencias de la atención materna realizadas al lactante
surgieron dos categorías temáticas: las dificultades enfrentadas en la atención materna del lactante con Epidermólisis Bullosa y los
aspectos que fortalecen la atención materna del lactante con Epidermólisis Bullosa. Consideraciones finales:
Los profesionales de la
salud deben brindar apoyo y aclaraciones a la madre y a la familia ante las dificultades que puedan haber surgido, así como incentivar,
valorar y fortalecer los aspectos que fortalecen la atención materna en este contexto de enfermedades crónicas y raras.(AU)
