CuidArte, Enferm; 17 (1), 2023
Publication year: 2023
Introdução:
O tumor desmoide ou fibromatose agressiva é um tumor de incidência rara (0,03% dos tumores, cerca de dois a cinco casos por milhão de pessoas ao ano) formado por reação inflamatória com proliferação de fibroblastos. Objetivo:
O objetivo deste estudo foi identificar as características sociodemográficas e epidemiológicas dos pacientes com tumor desmoide em um grupo de apoio de uma mídia social. Métodos:
Trata-se de um estudo transversal, descritivo-exploratório, com abordagem quantitativa, no qual foi aplicado aos pacientes diagnosticados com tumor desmoide de um grupo de apoio de mídia social, um questionário via formulário do Google com questões elaboradas pelas autoras voltadas para a definição do perfil sociodemográfico dos pacientes e para as informações sobre a sua percepção a respeito do diagnóstico, tratamento e acompanhamento do tumor desmoide, após aceite on-line do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa. Resultados:
Foram entrevistados 173 pacientes com diagnóstico de tumor desmoide de todo o Brasil, com representação de todas as regiões, sendo a maioria dos casos (60%) após algum evento como traumas no local e alterações hormonais como as relacionadas com a gravidez, e 38% com localização na parede abdominal e cerca de 62% foram abordados cirurgicamente no mínimo 01 vez, com recidiva em cerca de 45% dos casos. Conclusão:
Este tumor apresenta características desafiadoras para seu diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Neste sentido, este estudo pode identificar o desafio quanto à escolha terapêutica no sentido de maior qualidade de vida aos indivíduos, bem como da qualificação das equipes de saúde para uma abordagem mais efetiva clínica e terapeuticamente mais humana
Introduction:
Desmoid tumor or aggressive fibromatosis is a tumor of rare incidence (0.03% of tumors, about two to five cases per million people per year) formed by inflammatory reaction with proliferation of fibroblasts. Objective:
The aim of this study was to identify the sociodemographic and epidemiological characteristics of patients with desmoid tumor in a social media support group. Methods:
This is a cross-sectional, descriptive-exploratory study, with a quantitative approach, in which it was applied to patients diagnosed with desmoid tumor of a social media support group, a questionnaire via Google form with questions prepared by the authors aimed at defining the sociodemographic profile of patients and information about their perception of the diagnosis, treatment and monitoring of the desmoid tumor, after online acceptance of the Informed Consent Form and approval of the Ethics and Research Committee. Results:
We interviewed 173 patients diagnosed with desmoid tumor from all over Brazil, representing all regions, with the majority of cases (60%) after some event such as trauma at the site and hormonal changes such as those related to pregnancy, and 38% with location in the abdominal wall and about 62% were surgically approached at least 01 time, with recurrence in about 45% of cases. Conclusion:
This tumor presents challenging characteristics for its diagnosis, treatment and follow-up. In this sense, this study can identify the challenge regarding therapeutic choice in the sense of higher quality of life to individuals, as well as the qualification of health teams for a more effective clinical and therapeutically more humane approach
Introducción:
El tumor desmoide es una fibromatosis agresiva e uno tumor raro (0,03% de los tumores, unos dos a cinco casos por millón de personas al año) formado por una reacción inflamatoria con proliferación de fibroblastos. Objetivo:
El objetivo de este estudio fue identificar las características sociodemográficas y epidemiológicas de los pacientes con tumor desmoide en un grupo de apoyo de redes sociales. Métodos:
Se trata de un estudio transversal, descriptivo-exploratorio, con abordaje cuantitativo, en el que a pacientes con diagnóstico de tumor desmoides de un grupo de apoyo de redes sociales se les administró un cuestionario vía Google form con preguntas elaboradas por los autores, tuvo como objetivo definir el perfil sociodemográfico de los pacientes y brindar información sobre su percepción sobre el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del tumor desmoide, previa aceptación en línea del Término de Consentimiento Libre e Informado y aprobación por el Comité de Ética e Investigación. Resultados:
Fueron entrevistados 173 pacientes con diagnóstico de tumor demoidal de todo Brasil, representando todas las regiones, con la mayoría de los casos (60%) después de algún evento como trauma local y cambios hormonales como los relacionados con el embarazo, y 38% con localización en el pared abdominal y alrededor del 62% fueron abordados quirúrgicamente al menos 01 vez, con recurrencia en alrededor del 45% de los casos. Conclusión:
Este tumor presenta características desafiantes para su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. En ese sentido, este estudio puede identificar el desafío en cuanto a la elección terapéutica en el sentido de mayor calidad de vida de los individuos, así como la capacitación de los equipos de salud para un abordaje clínica y terapéuticamente más eficaz y más humano
