Rev. latinoam. enferm. (Online); 32 (), 2024
Publication year: 2024
Abstract Objective:
to analyze the meaning attributed by parents to the extended and permanent survival of childhood cancer. Method:
qualitative narrative inquiry, developed with parents of adolescents and young adults who survived childhood cancer. Recruitment and data collection involved virtual and in-person approaches. The data were collected through semi-structured interviews. Data were analyzed according to reflective thematic analysis. Results:
a total of ten parents were included in the study. Two thematic narrative syntheses were constructed:
"Times of war"; and "Time of uncertain peace", with their respective sub-themes. The cancer diagnosis marks the beginning of times of war in the parents' lives. They experience cancer treatment as "highs and lows" with potential threats to their children's lives. After that, "Time of uncertain peace" are reached, and the balance of the family unit is reestablished. However, the fear of recurrence makes the family peace uncertain, and its maintenance requires constant vigilance and attention to the signs and symptoms of a possible new battle. Conclusion:
the results highlight the experience of being a parent of a childhood cancer survivor and can be applied to develop models of care centered on the survivors' family.
Resumo Objetivo:
analisar os significados atribuído pelos pais à sobrevivência estendida e permanente ao câncer infantojuvenil. Método:
estudo qualitativo narrativo, desenvolvido com pais de adolescentes e adultos jovens que sobreviveram ao câncer infantojuvenil. O recrutamento e a coleta de dados envolveram abordagens virtuais e presenciais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados segundo análise temática reflexiva. Resultados:
um total de dez pais foram incluídos no estudo. Foram construídas duas sínteses narrativas temáticas:
"Tempos de guerra"; e "Tempo de paz incerta", com seus respectivos subtemas. O diagnóstico de câncer marca o início de tempos de guerra na vida dos pais. Eles experienciam o tratamento do câncer como "altos e baixos", com ameaças potenciais à vida dos seus filhos. Depois disso, chega-se ao "Tempo de paz incerta" e o equilíbrio da unidade familiar é restabelecido. Porém, o medo da recidiva torna a paz familiar incerta, e sua manutenção exige vigilância constante e atenção aos sinais e sintomas de uma possível nova batalha. Conclusão:
os resultados destacam a experiência de ser pai de um sobrevivente de câncer infantil e podem ser aplicados para desenvolver modelos de cuidado centrados na família dos sobreviventes.
Resumen Objetivo:
analizar los significados que les atribuyen los padres a la supervivencia prolongada y permanente del cáncer infantojuvenil. Método:
estudio narrativo cualitativo, desarrollado con padres de adolescentes y adultos jóvenes que sobrevivieron al cáncer infantojuvenil. El reclutamiento y la recogida de datos se basó en enfoques virtuales y presenciales. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y analizados según análisis temático reflexivo. Resultados:
se incluyeron en el estudio un total de diez padres. Se construyeron dos síntesis narrativas temáticas:
"Tiempos de guerra"; y "Tiempo de paz incierta", con sus respectivos subtemas. El diagnóstico de cáncer marca el inicio de tiempos de guerra en la vida de los padres. Viven el tratamiento del cáncer como "altibajos" con amenazas potenciales para la vida de sus hijos. Después llega el "Tiempo de paz incierta" y se restablece el equilibrio de la unidad familiar. Pero el miedo a la recidiva torna incierta la paz familiar, y mantenerla implica un control constante y prestar atención a los signos y síntomas de una posible nueva batalla. Conclusión:
los resultados destacan la experiencia de ser padre de un superviviente de cáncer infantil y pueden aplicarse para desarrollar modelos de atención centrados en la familia de los supervivientes.
