Rev. gaúch. enferm; 45 (), 2024
Publication year: 2024
ABSTRACT Objective:
To analyze the knowledge about fibromyalgia of people with this diagnosis and its repercussions in coping with the disease. Method:
Qualitative research, based on the Social Representation Theory framework. Thirty people over 18 years old and from the state of Rio de Janeiro, Brazil, participated. Snowball sampling was applied to recruit participants and a semi-structured interview was used to produce data, between April 2020 and January 2021. Statistical and lexicographic analysis was performed using Alceste. Results:
Most participants were women (93%); aged 41 to 60 years old (67%); of whom 63% were married; had been diagnosed 10 years ago or more (40%); and 40% participated in support groups. They did not know the name of the disease and its causes, but they mentioned its symptoms, mainly pain. Objectification of fibromyalgia occurs in painful symptoms and the lack of signs in the body generates misunderstanding among the people they live with. They share experiences in support groups to cope with the disease. Conclusion:
The subjective phenomenon of pain generates distrust about the disease. Diagnosis difficulties delay treatment and insufficient information generates judgments and stereotypes for patients. Prejudices and rejections have repercussions on coping with the disease.
RESUMEN Objetivo:
Analizar el conocimiento sobre fibromialgia de personas con este diagnóstico y sus repercusiones en el afrontamiento de la enfermedad. Método:
Investigación cualitativa, basada en el marco de la Teoría de la Representación Social. Participaron 30 personas mayores de 18 años, del estado de Rio de Janeiro, Brasil. Se aplicó un muestreo de bola de nieve para reclutar participantes y se utilizó una entrevista semiestructurada para producir datos, entre abril de 2020 y enero de 2021. El análisis estadístico y lexicográfico fue realizado por Alceste. Resultados:
La participación mayoritaria fue de mujeres (93%); de 41 a 60 años (67%); el 63% estaban casados; diagnosticado hace 10 años o más (40%); el 40% participó en grupos de apoyo. Desconocían el nombre de la enfermedad y sus causas, pero citaban sus síntomas, principalmente dolor. La objetivación de la fibromialgia se produce en los síntomas dolorosos y la falta de señales en el cuerpo genera incomprensión en las personas con las que se convive. Comparten experiencias en grupos de apoyo para afrontar la enfermedad. Conclusión:
El fenómeno subjetivo del dolor genera desconfianza sobre la enfermedad. Las dificultades de diagnóstico retrasan el tratamiento y la información insuficiente genera prejuicios y estereotipos en los pacientes. Los daños y rechazos repercuten en el afrontamiento de la enfermedad.
RESUMO Objetivo:
Analisar os saberes sobre a fibromialgia de pessoas com este diagnóstico e suas repercussões no enfrentamento da doença. Método:
Pesquisa qualitativa amparada no referencial da Teoria das Representações Sociais. Participaram 30 pessoas acima de 18 anos, do estado do Rio de Janeiro, Brasil. Aplicou-se snowball sampling para recrutar os participantes e entrevista semiestruturada para produção de dados, entre abril de 2020 e janeiro de 2021. Realizou-se análise estatística e lexicográfica pelo Alceste. Resultados:
A participação majoritária foi de mulheres (93%); idade de 41 a 60 anos (67%); 63% eram casados; com diagnóstico há 10 anos ou mais (40%); 40% participavam em grupos de apoio. Desconheciam o nome da enfermidade e suas causas, mas citaram os seus sintomas, majoritariamente a dor. A objetivação da fibromialgia ocorre nos sintomas dolorosos, por sua vez, a falta de sinais no corpo gera incompreensão nas pessoas com as quais se convive. Compartilham experiências em grupos de apoio para enfrentar a doença. Conclusão:
O fenômeno subjetivo da dor gera desconfiança quanto à enfermidade. As dificuldades do diagnóstico retardam o tratamento, e a insuficiência de informações gera julgamentos e estereótipos para os doentes. Os preconceitos e rechaços repercutem no enfrentamento da doença.
