Rev. Enferm. Atual In Derme; 97 (2), 2023
Publication year: 2023
Objetivo:
Conhecer por meio da literatura científica os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras no Brasil. Material e Métodos:
Trata-se de uma Revisão Integrativa da Literatura realizada na biblioteca SciELO e nas bases de dados SCOPUS, Web of Science, PUBMED e Embase. Utilizou-se os descritores: “rare diseases”, “orphan diseases”, “therapeutic itinerary”, “therapeutic journey”, “paths traveled”, e “therapeutic trajectory”, aplicando os operadores booleanos “AND” e “OR”. Os critérios de inclusão foram artigos na íntegra, em português e/ou inglês. Foram excluídos artigos duplicados, revisões, artigos de opinião e editoriais. Utilizou-se a técnica de Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados:
Foram incorporados seis artigos. As categorias contemplaram os itinerários terapêuticos dos pacientes com doenças raras desde a busca pelo diagnóstico, acesso aos serviços especializados, bem como o reflexo legal da Política de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras. Considerações finais:
Pacientes com doenças raras apresentam diferentes itinerários terapêuticos, embora a maioria enfrentam dificuldades no diagnóstico e manutenção de tratamentos. Apesar da criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, familiares e pacientes ainda enfrentam longas jornadas na busca de cuidados em saúde, principalmente no diagnóstico e ao acesso aos serviços especializados em doenças raras
Objective:
To know through the scientific literature the therapeutic itineraries of patients with rare diseases in Brazil. Material and Methods:
This is an Integrative Literature Review carried out in the SciELO library and in the SCOPUS, Web of Science, PUBMED and Embase databases. The following descriptors were used:
“rare diseases”, “orphan diseases”, “therapeutic itinerary”, “therapeutic journey”, “paths traveled”, and “therapeutic trajectory”, applying the Boolean operators “AND” and “OR”. The inclusion criteria were articles in full, in Portuguese and/or English. Duplicate articles, reviews, opinion articles and editorials were excluded. Bardin's Content Analysis technique was used. Results:
Six articles were incorporated. The categories contemplated the therapeutic itineraries of patients with rare diseases from the search for diagnosis, access to specialized services, as well as the legal reflection of the Policy of Comprehensive Care for People with Rare Diseases. Final considerations:
Patients with rare diseases have different therapeutic itineraries, although most face difficulties in diagnosing and maintaining treatments. Despite the creation of the National Policy for Comprehensive Care for People with Rare Diseases, family members and patients still face long journeys in the search for health care, especially in the diagnosis and access to services specialized in rare diseases
Objetivo:
Conocer a través de la literatura científica los itinerarios terapéuticos de pacientes con enfermedades raras en Brasil. Material y Métodos:
Se trata de una Revisión Integrativa de Literatura realizada en la biblioteca SciELO y en las bases de datos SCOPUS, Web of Science, PUBMED y Embase. Se utilizaron los siguientes descriptores:
“enfermedades raras”, “enfermedades huérfanas”, “itinerario terapéutico”, “viaje terapéutico”, “caminos recorridos” y “trayectoria terapéutica”, aplicando los operadores booleanos “AND” y “OR”. Los criterios de inclusión fueron artículos completos, en portugués y/o inglés. Se excluyeron artículos duplicados, reseñas, artículos de opinión y editoriales. Se utilizó la técnica de Análisis de Contenido de Bardin. Resultados:
Se incorporaron seis artículos. Las categorías contemplaron los itinerarios terapéuticos de los pacientes con enfermedades raras desde la búsqueda del diagnóstico, el acceso a servicios especializados, así como el reflejo legal de la Política de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Consideraciones finales:
Los pacientes con enfermedades raras tienen diferentes itinerarios terapéuticos, aunque la mayoría se enfrenta a dificultades en el diagnóstico y mantenimiento de los tratamientos. A pesar de la creación de la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras, los familiares y pacientes aún enfrentan largos recorridos en la búsqueda de atención en salud, especialmente en el diagnóstico y acceso a servicios especializados en enfermedades raras
