“My Kidney Disease, My World as an Arena: ” Unpacking the Situation of Adolescents from the Perspective of Postmodern Grounded Theory
“Mi enfermedad renal, mi mundo de arenas”: desentrañando una situación del adolescente desde la teoría fundamentada posmoderna
“Minha doença renal, meu mundo de areia”: desvendando a situação de um adolescente a partir da teoria fundamentada pós-moderna
Invest. educ. enferm; 42 (3), 2024
Publication year: 2024
Objective. To explore the meanings of quality of life for adolescents with chronic kidney disease (CKD). Methods.This qualitative study was conducted using a grounded theory situational analysis approach, following the interpretive turn. Four in-depth interviews were conducted with adolescents with CKD, five with parents, and four with healthcare professionals (three nurses and one physician). The collected data were analyzed using situational maps, social world/arenas maps, and positional maps, as proposed by Adele Clarke. Results. The characterization of these adolescents’ situations shows that they are the main actors and modify their social role when they suffer from CKD. It is the mothers that traditionally care for them, until they regain their health. The social world map shows the interactions among the worlds of individuals, their families, and the healthcare system, constituting a well-being arena which defines the quality of life for adolescents with CKD. Discursive positions constitute a key element in the discussion concerning the relational dimensions of well-being and the feelings emerging in relation to the disease. Conclusion.For adolescents with CKD, quality of life is defined as the state of well-being emerging from the recognition of their own environment in micro-, meso-, and macro-systems, which bring together structural (political, cultural, symbolic) elements, discursive constructions, and the integration of interactions in the social arenas, as well as the representation of the main discourses and their positions.
Objetivo. Explorar los significados de calidad de vida para el adolescente con enfermedad renal crónica. Métodos. Estudio cualitativo con enfoque de teoría fundamentada con análisis situacional de giro interpretativo. Se entrevistó en profundidad a cuatro adolescentes con enfermedad renal crónica, cinco padres de adolescentes y cuatro profesionales de la salud, tres enfermeros y un médico. El análisis de los datos se realizó bajo la construcción de cartografías situacionales, de mundos y arenas sociales y mapa de posiciones propuesto por Adele Clarke.Resultados. La caracterización de la situación del adolescente muestra que él es el actor principal que modifica su rol social al padecer la enfermedad renal crónica; la madre asume el cuidado del adolescente hasta que alcance el estado óptimo de salud. El mapa de mundo social muestra las interacciones entre los mundos individual, familiar y de los sistemas de salud en una arena de bienestar que para el adolescente con ERC define su calidad de vida. Las posiciones discusivas denotan el eje de debate para las dimensiones relacionales de bienestar y sentimientos emergentes de la enfermedad. Conclusión. Para el adolescente con ERC la calidad de vida se define como el estado de bienestar que surge desde el reconocimiento de su propio entorno en un micro, meso y macrosistema que vincula los elementos estructurales (políticos, culturales, simbólicos), las construcciones discursivas y la integración de las interacciones en las arenas sociales y la representación de los principales discursos y sus posiciones.
Objetivo. Explorar os significados da qualidade de vida para adolescentes com doença renal crônica. Métodos. Estudo qualitativo com abordagem de teoria fundamentada com análise situacional de giro interpretativo. Foram entrevistados em profundidade quatro adolescentes com doença renal crônica, cinco pais de adolescentes e quatro profissionais de saúde, três enfermeiros e um médico. A análise dos dados foi realizada sob a construção de cartografias situacionais, de mundos e arenas sociais e de um mapa de posicionamentos proposto por Adele Clarke. Resultados. A caracterização da situação do adolescente mostra que ele é o principal ator que modifica seu papel social ao sofrer de doença renal crônica; A mãe cuida do adolescente até que ele alcance a saúde ideal. O mapa do mundo social mostra as interações entre os mundos do indivíduo, da família e do sistema de saúde em uma arena de bem-estar que para o adolescente com DRC define sua qualidade de vida. As posições de discussão denotam o eixo de debate para as dimensões relacionais do bem-estar e dos sentimentos emergentes da doença. Conclusão. Para os adolescentes com DRC, qualidade de vida é definida como o estado de bem-estar que surge a partir do reconhecimento do próprio ambiente em um micro, meso e macrossistema que articula elementos estruturais (políticos, culturais, simbólicos), construções discursivas e integração de interações nas arenas sociais e a representação dos principais discursos e seus posicionamentos.
