Rev. Esc. Enferm. USP; 58 (), 2024
Publication year: 2024
ABSTRACT Objective:
To identify the stressors and reactions related to the knowledge and experiences of families of children with congenital Zika virus syndrome on social inclusion in light of Betty Neuman. Method:
Qualitative research, carried out in a hospital institution with nine mothers of children with Congenital Zika Syndrome. The data were collected between November and December 2020, from semi-structured interviews, and analyzed with the help of the IRAMUTEQ software and the manifest content analysis framework. Results:
The analyses revealed three categories: Activities outside the home, highlighting the daily challenges faced outside the home, such as the lack of support in the educational system; Difficulties in adaptation, which highlighted physical and social barriers, such as the inadequacy of public spaces and the lack of social empathy; Knowledge about rights and inclusion, showing the lack of knowledge and uncertainty of families about their rights and social inclusion. Final considerations:
The experiences and knowledge revealed the need for social interaction, adaptation, facing prejudice, seeking validity of rights and leading role in the context of social inclusion of these families.
RESUMEN Objetivo:
Identificar los estresores y reacciones relacionados con los conocimientos y experiencias de familias de niños con Síndrome Congénito del Virus Zika sobre la inclusión social a la luz de Betty Neuman. Método:
Investigación cualitativa, realizada en una institución hospitalaria con nueve madres de niños con Síndrome Congénito de Zika. Los datos fueron recolectados entre noviembre y diciembre de 2020, a partir de una entrevista semiestructurada, y analizados con ayuda del software IRAMUTEQ y el marco de análisis de contenido manifiesto. Resultados:
Los análisis revelaron tres categorías: Actividades fuera del hogar, destacando los desafíos cotidianos que se enfrentan fuera del hogar, como la falta de apoyo en el sistema educativo; Dificultades de adaptación, que pusieron de relieve barreras físicas y sociales, como la insuficiencia de los espacios públicos y la falta de empatía social; Conocimiento sobre derechos e inclusión, mostrando el desconocimiento y la incertidumbre de las familias sobre sus derechos e inclusión social. Consideraciones finales:
Experiencias y conocimientos revelaron la necesidad de interacción social, adaptación, enfrentamiento de prejuicios, buscando validar derechos y protagonismo en el contexto de inclusión social de estas familias.
RESUMO Objetivo:
Identificar os estressores e as reações relacionadas aos saberes e vivências das famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus sobre inclusão social à luz de Betty Neuman. Método:
Pesquisa qualitativa, realizada em instituição hospitalar com nove mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika. Os dados foram coletados entre novembro e dezembro de 2020, a partir de entrevista semiestruturada, e analisados com auxílio do software IRAMUTEQ e o referencial da análise de conteúdo manifesto. Resultados:
As análises revelaram três categorias: Atividades externas ao lar, destacando os desafios diários enfrentados fora de casa, como a falta de apoio no sistema educacional; Dificuldades de adaptação, que evidenciaram barreiras físicas e sociais, como a inadequação de espaços públicos e a falta de empatia social; Saberes sobre direitos e inclusão, mostrando o desconhecimento e a incerteza das famílias sobre seus direitos e a inclusão social. Considerações finais:
As vivências e os saberes revelaram a necessidade de interação social, adaptação, enfrentamento de preconceito, busca pela validação de direitos e protagonismo no contexto da inclusão social dessas famílias.
