Maternal care at home for children with special needs
El cuidado materno en casa a niños con necesidades especiales de salud
O cuidado domiciliar de mães de crianças com necessidades especiais de saúde

Invest. educ. enferm; 33 (3), 2015
Publication year: 2015

Objective.To identify the feasibility of home care and difficulties of mothers who deliver this care for children with special health needs (CRIANES) and to analyze the role of nurses as facilitators of this care. Methods. This descriptive study with a qualitative approach included ten mothers of CRIANES who completed a semi-structured interview at a teaching hospital in the municipality of Rio de Janeiro, Brazil. Data were analyzed using a thematic analysis. Results. Participants pointed out as difficulties the accessibility of treatment facilities and the presence of complex disease. The administration of medicines was classified as both easy and difficult. Features that made home care feasible were help of the child and preparation of nurses in the hospital context for home care. Maternal love helped mothers to overcome difficulties. Conclusion. Encouragement from the nursing team for centered family care is needed. In addition, mothers should be better prepared for the transition from hospital to home. The health network needs to be reorganized with inclusion of CRIANES in the primary care network in order to reduce the dependency of this population on hospitals and to help broaden the social network for CRIANES.
Objetivo.car las facilidades y dificultades de las madres en el cuidado domiciliar de niños con necesidades especiales de salud; analizar el papel de la enfermera como facilitadora de ese cuidado. Metodología. Estudio descriptivo con abordaje cualitativo. Se obtuvo la información mediante entrevistas semiestruturadas realizadas a diez madres con niños con necesidades especiales en salud en un hospital universitario del municipio de Rio de Janeiro, Brasil. Los datos fueron analizados temáticamente. Resultados. Las madres identificaron como principales dificultades la accesibilidad a los lugares de tratamiento y la presencia de patologías complejas en los niños. El tratamiento con medicamentos fue dialécticamente fácil y difícil. Entre las facilidades se presentaron la ayuda al niño y la preparación por parte de enfermería en el contexto hospitalario para el cuidado en el hogar. El amor materno ayudó a las madres en la superación de las dificultades. Conclusión. Es necesario que enfermería estimule el cuidado centrado en la familia, mejorando la preparación de las madres para la transición del hospital al domicilio. Adicionalmente, es prioritaria la reorganización de la red de salud con el fin de incluir acciones de atención primaria para estos niños, para disminuir la dependencia al hospital y contribuir a la ampliación de su red social.
Objetivo.Identificar as facilidades e dificuldades das mães no cuidado domiciliar de crianças com necessidade especial de saúde (CRIANES) e analisar o papel da enfermagem como facilitadora desse cuidado. Metodologia. Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvida através de entrevista semiestruturada com dez mães de CRIANES em um hospital universitário no município do Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram analisados através da analise temática. Resultados. Apontaram que as dificuldades foram à acessibilidade aos locais de tratamento e a presença de patologias complexas pelas crianças. O cuidado medicamentoso foi dialeticamente fácil e difícil. As facilidades foram a ajuda da criança e o preparo da enfermagem no contexto hospitalar para o cuidado domiciliar. O amor materno ajudou as mães na superação das dificuldades. Conclusão. É necessário por parte da enfermagem o estímulo ao cuidado centrado na família, um melhor preparo das mães para a transição do hospital para o domicílio a reorganização da rede de saúde com a inclusão da CRIANES na rede de atenção primária, a fim de diminuir a dependência do hospital e contribuir para ampliação da rede social da CRIANES.