A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe

Acta paul. enferm; 20 (3), 2007
Publication year: 2007

OBJETIVOS:

Identificar como a mãe percebe o processo de revelação do diagnóstico de Síndrome de Down (SD) e as repercussões disto no cotidiano familiar, o conhecimento sobre a SD e as expectativas em relação ao futuro do filho.

MÉTODOS:

Estudo descritivo de natureza qualitativa. Os informantes foram três mães de crianças menores de um ano que estiveram internadas na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica do Hospital Universitário da Universidade Estadual de Maringá nos anos de 2004 e 2005.

RESULTADOS:

Os dados revelaram que às vezes este diagnóstico é informado em circunstâncias e momentos inadequados, que as mães conhecem pouco sobre a SD e que quando os problemas de saúde são muitos, suas expectativas se restringem a melhoria e avanços em curto prazo.

CONCLUSÃO:

O desconhecimento, as reações e atitudes das famílias, como, por exemplo, esconder o diagnóstico da família ampliada e até mesmo do pai, constituem indicativos da necessidade de apoio profissional a essas mães/famílias.

OBJECTIVES:

To describe mothers' perception of the information process of the diagnosis of Down Syndrome and its impact on the family dynamic, and to describe mothers' knowledge of Down Syndrome and expectations regarding their child's future.

METHODS:

This was a qualitative descriptive study. The sample consisted of three mothers of children under 12 months years old who were in-patients in a Pediatric Intensive Care Unit of a University Hospital in 2004 and 2005.

RESULTS:

The findings suggested that sometimes the information process of the diagnosis of Down syndrome is inappropriate, mothers lack knowledge of the Down syndrome, and mothers' expectations regarding their child's future are focused on short term progresses and improvements.

CONCLUSION:

Lack of knowledge and uncertainty of behaviors and attitudes of family members regarding the diagnosis of Down syndrome lead mothers to hide the diagnosis from extended family members and in many instances even from the father. These suggest the need of professional support for the mothers and their family.

OBJETIVOS:

Identificar cómo percibe la madre el proceso de revelación del diagnóstico de Síndrome de Down (SD) y las repercusiones de éste en el cotidiano familiar, el conocimiento sobre el Síndrome de Down y las expectativas en relación al futuro del hijo.

MÉTODOS:

Estudio descriptivo de naturaleza cualitativa. Los informantes fueron tres madres de niños menores de un año que estuvieron internados en la Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica del Hospital Universitario de la Universidade Estadual de Maringá en los años 2004 y 2005.

RESULTADOS:

Los datos revelaron que a veces este diagnóstico es informado en circunstancias y momentos inadecuados, que las madres conocen poco sobre el Síndrome de Down y que en cuanto a los problemas de salud son muchos, sus expectativas se restringen a la mejoría y avances a corto plazo.

CONCLUSION:

El desconocimiento, las reacciones y actitudes de las familias, como, por ejemplo, esconder el diagnóstico a la familia ampliada y hasta al mismo padre, constituyen indicativos de la necesidad de apoyo profesional a esas madres/familias.