Acta paul. enferm; 28 (5), 2015
Publication year: 2015
Objetivo:
Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos:
Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença; Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença; Itinerário de manutenção terapêutica. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.
Objective:
To characterize the diagnostic and therapeutic journey of families of people with rare diseases within the network of Brazilian public services. Methods This was a qualitative research project. The bio-ecological theory of human development, by Urie Bronfenbrenner, was used to understand the data. The research instrument was a semi-structured interview, and data were analyzed using the content analysis method. Results Three central themes were grouped:
Journey of families in search of a diagnosis; Journey of families after the diagnosis of the disease; Journey of therapeutic maintenance. Conclusion The access to specialized services enabled diagnosing of the rare disease. The treatment was a challenge, because there were few drugs available within the therapeutic options for these diseases. Legal recourse was essential for therapeutic access and maintenance.
