A vivencia dos pais de uma criança com malformações congênitas
La vivencia de los padres de un nino conmala formaciones congenitas
The existence of the parents of a child with congenital malformation

REME rev. min. enferm; 15 (4), 2011
Publication year: 2011

O confronto entre o filho imaginário e o filho real assume várias dimensões diante de um diagnóstico de malformação congênita e tende a repercutir intensamente no âmbito familiar. Por isso, os profissionais de saúde devem interagir deforma adequada, visando à detecção de problemas e à intervenção precoce o que se torna indispensável à reflexão sobrea vivência dos pais deumacriança malformada, objeto de estudo desta investigação, que teve como objetivos conhecer avivência dos pais referente o nascimento de uma criança portadora de malformação congênita e identificar os processos emocionais desencadeados nos pais após o diagnóstico de malformação congênita. Esta pesquisa, de abordagem qualitativa, foi realizada na UnidadedeTratamento Intensivo Neonatal de um hospital filantrópico de JuizdeFora, sendo os sujeitos do estudo oito pais de crianças nascidas com malformação congênita, internados na referida unidade nos mesesde setembro a novembro de 2008. Os relatos mostraram que é grande o impacto emocional da notícia de mal formação congênita, o que desencadeia reações diversas nos pais, configurando-se como uma vivência marcante para todos os membros da família. Por fim, o estudo mostrou-se elucidativo, apontando a necessidade de os profissionais de saúde estarem capacitados para intervir adequadamente nos casos de malformação congênita, bem como a necessidade depesquisas de enfermagem sobre este tema, a fim de instrumentalizar o enfermeiro para o cuidado e ampliar o corpo deconhecimento da área de enfermagem.
The conflict between the imagined child and there alone assumes several dimensions in the face of a congenital malformation diagnosis and tends to reflect up on the family asawhole.Health professionals must interact appropriately in order to detectproblems and provide early intervention. There fore it is absolutely essential to consider the experience of the parents of a child with congenital malformation. This study aims to acknowledge the parents’ experience regarding the birth of a child with congenital malformation, and to identify their feelings after the congenital malformation diagnosis.This is a qualit a tivere search performed in an Antenatal Intensive Care Unit of a philanthropic hospital in the city of Juiz de Fora.The study subjects were eight parents of children with congenital malformation hospitalized in that unit between September and November 2008.There port describes the hugeim pact generated by the congenital malformation diagnosis and the emotional reactionson parents and other family members. This study was instructive in pointing to which extend health professionals need to be prepared to act properly in cases of congenital malformation. It high ligh tedaswell the need for further nursing researchin order to better prepare nurses for the caring of a malformed child as well as expand the nursing body of knowledge.
El conflicto entreel hijo imaginario y el hijo real asume varias dimensiones ante el diagnóstico de malformación congénita y tiende a repercutir intensamente en el ámbito familiar. Los profesionales de salud deben interactuar correctamente buscando la detección de problemas y la intervención precoz. Por ello es indispensable considerar la experiencia de los padres de niños con malformación congénita. El objeto del presente estudio fue conocer la experiencia de dichospadres referente al nacimiento del niño portador de malformación congénita e identificar sus emociones después detal diagnóstico. Se trata de una investigación cualitativa realizada en la Unidad de Tratamiento Intensivo Neonatal deun hospital filantrópico de la ciudad de Juiz de Fora. Los sujetos del estudio fueron ocho padres de niños nacidos con malformación congénita, internados en la referida unidad entre los meses de setiembre y noviembre de 2008. Los relatos mostraron que, ante la noticia de malformación congénita, hay un fuerte impacto emocional que desencadena distintas reacciones en los padres y en los demás miembros de la familia. El estudio se mostró instructivo y apuntapara la necesidad de capacitación de los profesionales de salud con miras a intervenir adecuadamente en los casos demalformación congénita. Señala, además, la necesidad de realizar más estudios de enfermería sobre este tema paraque los enfermeros estén aptos a cuidar a estos niños y, asi mismo, ampliar su conocimiento.