Significados de ser portadoras de hemofilia
Significance of being a hemophilia carrier
Significado de ser portadora de hemofilia

Rev. cienc. cuidad; 15 (1), 2018
Publication year: 2018

Objetivo:

Analizar los significados que construyen las madres de personas en condición de hemofilia, sobre ser portadoras de la enfermedad.

Materiales y Métodos:

Estudio cualitativo con enfoque del interaccionismo simbólico que, a través de una etnografía particularista y el uso de entrevistas semiestructuradas, observaciones y revisión documental, rescató el punto de vista de 17 madres pertenecientes a la Liga Antioqueña de Hemofílicos que participaron de manera voluntaria y residen en diferentes municipios del departamento de Antioquia.

Resultados:

Las participantes se reconocen a sí mismas como seres potenciales, es decir, no sólo como trasmisoras o cuidadoras de la enfermedad de sus hijos, sino como sujetos cognoscentes de su realidad dispuestas a reflexionar sobre sus aprendizajes e incorporarlos a favor de la relación consigo mismas y con los demás.

Los significados más relevantes son:

empezar a vivir con hemofilia, asumir la enfermedad, la familia, el cuidado y la crianza, la relación con los servicios de salud, caminando con algo que no se puede desprender y darse cuenta.

Conclusiones:

La salud colectiva es la posibilidad de tener un acercamiento más comprensivo al proceso salud – enfermedad – atención de los colectivos humanos, tomando en cuenta las condiciones económicas, sociales y culturales en las que estos se inscriben. La pregunta por los significados de estas madres develó el tejido de lo individual y lo colectivo, como un asunto que trasciende el plano biológico de la enfermedad y da cuenta de la construcción social en la que confluyen prácticas, saberes, imaginarios y sentimientos.

Objective:

To analyze the signifi cance built by mothers of people with hemophilia about being a carrier of this disease.

Materials and methods:

Qualitative study, focused on the symbolic interaction that, through a particular ethnography and the use of semi structured interviews, observations and documental reviews, rescued the point of view of 17 mothers that made part of the Antioquia League of Hemophiliacs, and voluntarily participated and reside in different municipalities of the Antioquia department.

Results:

The participants recognize themselves as potential people, meaning, not only as transmitters or caregivers of the disease of their children, but also as connoisseurs of their reality, willing to refl ect about their knowledge and incorporate them in favor of the relationship with themselves and everybody else.

The most relevant signifi cances are:

start living with hemophilia, assume the disease, the family, the care and the parenting, the relation with health services, and walking with something they cannot take off and realizing it.

Conclusions:

The collective health is the possibility of having a close and more comprehensive encounter with the process of healthdisease-care in human communities, considering the economic, social and cultural conditions in which these are involved. The question about the signifi cance of these mothers unveiled the bond of the individual and the community, as an issue that transcends the biological level of the disease and notes the social construction in which practices, knowledge and feelings combine.

Objetivo:

Analisar os significados que constroem as mães de pessoas em condição de hemofilia, sobre ser portadoras da doença.

Materiais e Métodos:

Estudo qualitativo com enfoque do interacionismo simbólico que, através de uma etnografia particularista e o uso de entrevistas semiestruturadas, observações e revisão documental, resgatou o ponto de vista de 17 mães pertencentes à Liga Antioqueña de Hemofílicos que participaram de maneira voluntaria e residem em diferentes municípios do estado de Antioquia, Colômbia.

Resultados:

As participantes se reconhecem a si mesmas como seres potenciais, é dizer, não só como transmissoras ou cuidadoras da doença de seus filhos, senão como sujeitos cognoscentes de sua realidade e dispostas a refletir sobre suas aprendizagens e incorporá-las a favor da relação consigo mesmas e com os outros.

Os significados mais relevantes são:

empezar a viver com hemofilia, assumir a doença, a família, o cuidado e a cria, a relação com os serviços de saúde, caminhando com algo que não se pode desprender e dar-se conta.

Conclusões:

A saúde coletiva é a possibilidade de ter uma abordagem mais compreensiva ao processo saúde – doença – atendimento dos coletivos humanos, tomando em conta as condições econômicas, sociais e culturais nas quais estes se inscrevem. A pergunta pelos significados destas mães mostrou o tecido do individual e do coletivo, como um assunto que transcende o plano biológico da doença e da conta da construção social na que confluem práticas, saberes, imaginários e sentimentos.