Necessidade de informação e suporte aos pais de crianças portadoras de cardiopatias congênitas
Necessity of information and support to the parentes of children bearing congenital heart disease

Publication year: 2008

No cuidado cotidiano a crianças portadoras de cardiopatias congênitas percebe-se que os pais têm dificuldade para lidar, no domicílio, com as situações decorrentes da própria situação clínica, tais como cianose, prevenção da endocardite infecciosa, administração dos fármacos, etc. Com a finalidade de conhecer melhor os determinantes e possíveis soluções para tais situações, buscou-se identificar trabalhos científicos que abordassem as necessidades de informação e suporte a pais de criança cardiopatas, de 0 a 12 anos de idade, quanto à sete pontos: cardiopatia congênita propriamente dita; como lidar com a cianose; promoção de atividade física; promoção da alimentação; promoção da saúde bucal; prevenção da endocardite infecciosa e administração de fármacos. A busca foi realizada nas bases de dados MEDLINE, Cochrane, CINAHL, LILACS e Scielo, tendo-se limitado o período entre janeiro de 1997 e abril de 2007. Foram identificados 17 estudos, nos quais foi utilizada a análise temática de conteúdo como referencial metodológico. As categorias de análise foram os sete pontos previamente determinados. Os resultados mostraram que há categorias pouco exploradas, como, cuidados por ocasião de crise de cianose, promoção de atividade física e administração de fármacos. As outras concentram a maior parte dos estudos.

São elas:

conhecimento dos pais sobre a cardiopatia, promoção de alimentação (compreendendo aleitamento natural), promoção da saúde bucal e prevenção daendocardite infecciosa. Na análise geral percebe-se que o conhecimento dos pais, como um todo, é incompleto e fragmentado, tanto em países desenvolvidos, quanto nos em desenvolvimento. São descritos cuidados prestados por enfermeiros, dentistas e médicos, entre outros. Programas de capacitação de pais são poucos e apenas um é descrito como tendo êxito. Tais resultados apontam para a necessidade de mudanças, tanto em ) termos da relação direta com os pais, quanto em termos de re-organização dos serviços com vistas a abarcar de modo mais completo a necessidade de informação e suporte a estes.
In the daily care regarding to children bearing congenital heart disease one can realize that parents have difficulties to deal, at home, with situations coming from the clinical situation itself, such as cyanosis, prevention of the infective endocarditis, administration of medicines, etc. In order to know better the main causes and possible solutions to such situations, one has sought to identify scientifical studies which approach the necessities of information and support to the parents of congenital heart disease from 0 up to 12 years old concerning seven points: congenital heart disease in the very sense of the problem; how to deal with cyanosis; promotion of physical activity; promotion of feeding; promotion of mouth and teeth hygiene; prevention of infective endocarditis and administration of medicines. The search was done in the bases of data MEDLINE, Cochrane, CINAHL, LILACS and Scielo, in the period between 1997 January to 2007 April. Seventeen studies were identified and the tematic analyses of content was used as methodological reference. The categories to analyse were the 7 points previously determinate. The results showed that there are categories with few reaserches carried out, as, for example, the care in situations of cyanosis crisis, promotion of physical activity and administration of medicines. The other ones concentrate the most of the studies.

They are:

parents\' knowledge about heart disease, promotion of feeding (includingbreast-feeding), promotion of mouth and teeth hygiene and prevention of infective endocarditis. The general analyses demonstrates that the parents\' knowledge, as a whole, is incomplete and fragmented both in developed world\'s countries and in the developing world ones. Cares rendered by nursery, odontological and medical staff are described along other sort of cares. Programs to capacitate parents are few and only one is describeb as succesful. Such results point to the need of changing.concerning the straight relation with parents and concerning the re-organization of the service as well, in order to embrace in a more complete way the necessity of information and support to parents.