A experiência emocional dos familiares cuidadores perante a alta da pessoa com doença crónica avançada para o domicílio
Publication year: 2020
Viver com qualidade é um desafio da sociedade atual. Apesar de vivermos mais anos, o aumento das doenças crónicas progressivas e incapacitantes, verificado nas últimas décadas, acarreta uma série de limitações e consequências na vida das pessoas, famílias e sociedade em geral que, por si só, fundamentam a importância de um cuidador na comunidade. Contudo, cuidar da pessoa com doença crónica avançada no domicílio revela-se uma tarefa árdua pela complexidade que a sua condição impõe nas várias dimensões da pessoa doente e familiar cuidador. Tornar-se cuidador é considerada uma transição que exige a redefinição de papéis e responsabilidades, bem como uma adaptação e o uso de estratégias que permitam uma eficaz gestão emocional perante as vivências e as exigências que o exercício do papel acarreta no dia-a-dia. Assim, tendo em conta estes pressupostos, pareceu-nos ser primordial conhecer a experiência emocional dos familiares cuidadores em unidades de cirurgia, perante a alta da pessoa com doença crónica avançada para o domicílio, de forma a contribuir para que as famílias cuidadoras continuem os seus projetos de vida com qualidade, e para o desenvolvimento de estratégias de intervenção que visem preservar o bem-estar das famílias cuidadoras e da pessoa cuidada.
Metodologia:
Estudo qualitativo, estudo de caso. Para a recolha de dados foi realizada entrevista semiestruturada a dez familiares cuidadores de pessoas com doença crónica avançada, internadas em unidades de cirurgia de uma Unidade Local de Saúde (ULS) da área metropolitana do Porto, e com alta para o domicílio. Efetuada análise de conteúdo segundo o referencial de Bardin (2011). O estudo respeitou os princípios ético-morais.Resultados:
Perante o regresso ao domicílio da pessoa com doença crónica avançada, após um evento que originou a necessidade de internamento hospitalar, o familiar cuidador experiencia uma série de sentimentos e emoções que se estendem desde a incerteza, choro, alegria, alívio, misto de emoções ao dever de cuidar. Mobilizam diversas estratégias na sua autogestão emocional, dando ênfase ao recurso familiar. Têm a perceção que podem cuidar da pessoa com doença crónica no domicílio, enfatizando que para além de ser um dever familiar e demonstração de gratidão, devem satisfazer o desejo do doente. Grande parte dos familiares cuidadores enfatiza que obtiveram uma resposta efetiva dos enfermeiros dos cuidados hospitalares e dos enfermeiros dos Cuidados de Saúde Primários às necessidades presentes. Salientam vários benefícios da permanência da pessoa com doença crónica avançada no domicílio, tais como proporcionar amor, conforto e um processo de fim de vida acompanhado. Contudo, mencionam várias consequências para si, nomeadamente a perda do papel social, perda de emprego, perda de liberdade, sobrecarga de tarefas, sobrecarga financeira, perda do espaço familiar, alterações de rotinas quotidianas, cansaço físico e conflitos familiares. Recorrem a diversos apoios para poderem cuidar e expressam vários desejos. É primordial existir apoio de enfermeiros especialistas de forma a dignificar os cuidados no domicílio à pessoa com doença irrecuperável.
Living with quality is a challenge for today's society. Despite the increasing in the average life expectancy seen in the last decades, the growth of chronic and disabling chronic diseases generates a series of limitations and consequences in people’s lives, their families and society, which justifies the importance of a caregiver in the community. However, taking care of a person with an advanced chronic disease at home proves to be an arduous task, due to the complexity that their illness imposes on the different dimensions of the sick person and the family caregiver. Becoming a caregiver is a transition that requires a redefinition of roles and responsibilities of the individual. It is useful to acquire strategies that allow an effective emotional management to face the challenges and demands that the exercise of that role imposes on daily life. Therefore, taking this into account, it seemed essential to understand the emotional experiences of family caregivers, in surgery units, before the home discharge of patients with advanced chronic diseases. This may contribute towards the continuity of the carer’s life projects and for the development of intervention strategies that aim to preserve the family caregiver and the patient’s well-being.
