O cuidado informal a doentes com doença neuromuscular: estudo da prevenção do risco de aspiração no autocuidado alimentar-se
Publication year: 2016
As doenças neuromusculares são doenças crónicas, graves e incuráveis que comprometem os sistemas respiratório, músculo-esquelético, cardiovascular e digestivo, podendo causar, também, graves problemas de deglutição. Desenvolveu-se um estudo exploratório e descritivo tendo como objetivos: explorar e descrever os conhecimentos e comportamentos dos cuidadores informais sobre prevenção do risco de aspiração no autocuidado Alimentar-se nos doentes com doença neuromuscular, e explorar e descrever a perceção da sobrecarga destes cuidadores. Participaram no estudo 24 doentes com doença neuromuscular (N=24) e 23 cuidadores informais (N=23). Recorreu-se à entrevista semiestruturada de avaliação de conhecimentos e perceção de sobrecarga dos cuidadores informais e a uma grelha de observação do autocuidado Alimentar-se, desenvolvidas para este estudo, bem como a uma escala de avaliação cognitiva sobre o risco de obstrução da via aérea adaptada de Gomes (2008). Os resultados revelam que a maioria dos doentes neuromusculares são mulheres entre os 16 e 78 anos, dependentes em alguma atividade de vida diária, com dificuldade em deglutir sobretudo líquidos, sendo que a maioria já teve um episódio de obstrução da via aérea por engasgamento no domicílio. Também os cuidadores informais são principalmente mulheres, entre os 25 e 78 anos, assumindo a maioria o papel pela primeira vez. A maioria destes cuidadores conhece a tipologia da doença, adota cuidados na confeção e preparação da refeição, revela mestria no posicionamento e na identificação de sinais de alerta, mas não os interpreta como sinal de alarme, e, ainda tem a perceção de se sentir capaz de alimentar o doente em segurança. Verifica-se que a maioria dos cuidadores informais perceciona a degradação do seu estado de saúde a nível físico e psicológico e manifesta perturbações do sono, recorrendo como estratégia à medicação. Os cuidadores informais consideram a obstrução da via aérea um acontecimento significativo e relevante do ponto de vista pessoal, percecionando-a como uma situação ameaçadora, perturbadora e negativa. No entanto, revelam moderado potencial de confronto e perceção de controlo, constatando-se que detêm alguns recursos pessoais e poder de decisão, resultado refutado pelas narrativas da entrevista, onde se infere condicionalismos pessoais inibidores da transição, relacionados com a falta de preparação e conhecimentos sobre como intervir em caso de alimentos retidos na orofaringe, e obstrução da via aérea.
Os comportamentos observados mais frequentemente são:
o cuidado com a preparação e confeção dos alimentos (95,7%), o posicionamento do cuidador ao lado do doente para facilitar o acesso visual (85,7%), a assistência/posicionamento do doente para prevenir a aspiração (81,8%), e ainda evitar que o doente fale e coma em simultâneo (82,6%). Por outro lado, os comportamentos menos observados foram a estimulação da face (8,7%), o apoio na higiene oral do doente (17,4%), e a deteção de sinais de dificuldade na deglutição (17,4%). Constatou-se, ainda, que os cuidadores informais atribuem mais importância ao saber manusear os dispositivos médicos do que a saber prevenir e atuar em caso de obstrução da via aérea. Estes resultados podem contribuir para ajudar a melhorar a qualidade de vida do doente neuromuscular e para capacitar os cuidadores informais com mais conhecimentos e competências sobre a prevenção do risco de aspiração no autocuidado Alimentar-se. Consequentemente, a satisfação dos requisitos acontecerá de forma mais segura para o doente e para o cuidador ao longo da vivência de transições mais saudáveis.
Neuromuscular diseases are considered to be severe chronical and incurable which compromise the respiratory, musculoskeletal, cardiovascular and digestive systems. This type of diseases may even cause functional swallowing abnormalities.
