A informalidade do cuidar: vivências do cuidador familiar informal no cuidado à pessoa com afasia após AVC
Publication year: 2016
Os AVC são amplamente reconhecidos como condições frequentes e devastadoras, com múltiplas consequências. A afasia é uma das complicações mais registadas e apesar das suas diferentes formas impõe, geralmente, limitações significativas no dia-a-dia, que ultrapassam a pessoa que vivencia esta realidade na primeira pessoa. Apesar de ser reconhecido o seu impacto pessoal, social e na qualidade de vida de forma global, a literatura revela-se escassa no que respeita à atenção sobre a experiência vivida, as experiências únicas e particulares das pessoas e dos seus conviventes significativos, no seu contexto habitual. O objetivo deste estudo é a descrição e interpretação dessas experiências, das vivências de cuidadores familiares informais de pessoas que sofrem de afasia após um AVC. Para tal, foi desenvolvido um estudo baseado numa abordagem fenomenológica-hermenêutica e realizadas entrevistas não estruturadas, a sete participantes. Da análise das entrevistas, emergiram quatro temas centrais: A carreira de cuidador familiar informal; A vivência da perda; O “Eu”, o “Outro” e o “Nós” – o dia-a-dia com a afasia e Um percurso pelo cuidar construído com os “outros”. Os resultados obtidos revelam que os cuidadores familiares vivenciam o seu papel em analogia com uma carreira. Este percurso de construção é influenciado pelo fator tempo, é marcado por uma substituição das necessidades individuais pelas do seu familiar, por uma urgência em estar sempre presente e em alerta, algo que a barreira comunicacional, provocada pela afasia, intensifica. Surge uma nova relação, uma nova forma de comunicar, procura-se continuamente o entendimento e a compreensão, procura-se ajudar o familiar assumindo a sua vida. Desenvolvem-se algumas estratégias mas a necessidade de informação e de mecanismos de coping efetivos é uma urgência. A família alargada é o suporte reconhecido por estes cuidadores. Os encontros com os enfermeiros são escassos, com os enfermeiros especialistas em enfermagem de reabilitação são nulos. A reunião concertada destes dados é crucial, nomeadamente para estes profissionais, para que possam cientificamente avaliar, planificar e desenhar programas interventivos de reabilitação, capazes de responder adequadamente às necessidades dos cuidadores familiares informais.
The strokes are widely recognized as frequent and devastating conditions, with multiple consequences. Aphasia is one of the recorded complications and despite their different forms imposes, generally, significant limitations in day-to-day, beyond the person who experiences this reality in the first person. Despite being recognized its personal, social and global quality of life impact, the literature reveals is scarce in relation to the attention on the experience, the unique and particular experiences of individuals and their significant cohabiting in its usual context. The aim of this study is the description and interpretation of these experiences, the experiences of informal family caregivers of people suffering from aphasia after a stroke. To this end, this study was developed based on a phenomenological hermeneutic approach and made no structures interviews, to seven participants. In the analysis of the interviews, four central themes emerged: The informal family caregiver career; The experience of loss; The "I", the "Other" and "We" - the day-to-day with aphasia and A tour of the care built with the "others". The results show that family caregivers experience their role in analogy with a career. This construction path is influenced by the time factor, it is marked by a replacement of individual needs for their familiar, for an urgency to be present and alert, something that the communication barrier, caused by aphasia, intensifies. Comes a new relationship, a new way to communicate, constantly looking up understanding, they try to help their familiar taking his life. They develop some strategies but the need for information and effective coping mechanisms is an emergency. The extended family is the recognized support for these caregivers. The meetings with the nurses are scarce, with specialist nurses rehabilitation are void. Concerted meeting of this data is crucial, especially for these professionals so that they can scientifically evaluate, plan and design intervention programs of rehabilitation, able to adequately meet the needs of informal family caregivers.
