Qualidade de vida de pais e crianças autistas portuguesas

Publication year: 2012

Introdução:

Actualmente os estudos realizados tendo em conta a qualidade de vida (QDV) dos pais de crianças autistas são escassos. O que reforça a necessidade de novas investigações para que se consiga perceber o real impacto que uma criança autista provoca no seio familiar, para posteriormente se conseguirem desenvolver novas estratégias de actuação. Neste pressuposto, o presente estudo teve como objectivos: conhecer a QDV dos pais de crianças autistas e determinar variáveis o efeito de variáveis de contexto sociodemográfico, familiar e psicossocial nos diferentes domínios desta mesma QDV.

Métodos:

Realizou-se um estudo transversal, descritivo-correlacional, de natureza analítica e quantitativa, no qual participaram 56 pais de crianças autistas pertencentes à APPDA-Viseu, com idades entre 26 e 47 anos. Para a mensuração das variáveis utilizaram-se os seguintes instrumentos: uma ficha sóciodemográfica, escala de Apgar Familiar, escala de avaliação da QDV WHOQOL-Bref, Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS) e o Inventário da Personalidade de Eysenck.

Resultados:

Relativamente à QDV dos pais de crianças autistas concluímos que os homens apresentam melhor QDV face às mulheres com uma ordenação média de 34.50 vs 24.62 respectivamente.

Os dados revelam que existem influências significativas das variáveis sóciodemográficas:

género, zona de residência e estado civil sobre a QDV dos pais de crianças autistas. Obtêm-se também a existência de influências significativas das variáveis sóciofamiliares: género do filho, tempo de institucionalização do filho e funcionalidade familiar e por fim influências significativas tanto da variável suporte social como da personalidade (em relação às variáveis psicossociais).

Conclusão:

As evidências encontradas neste estudo convidam-nos para a elaboração e reflexão sobre novas estratégias que possibilitem a obtenção de um melhor conhecimento que facilite o desenho de programas de intervenção formativos e informativos, visando a promoção da QDV destes sujeitos.

Introduction:

Currently studies regarding the quality of life (QOL) of parents of autistic children are scarce. This reinforces the need for further investigations in order to realize the real impact of an autistic child in the family environment. So our objectives are to understand the QOL of parents of autistic children and to establish whether there is any kind of connection between the different domains of QOL and socio-demographic, psychosocial and social-familial aspects.

Method:

We conducted a cross-sectional study, descriptive-correlational, analytical and quantitative, attended by 56 parents of autistic children belonging to APPDA-Viseu, aged between 26 and 47 years.

To measure the variables we used the following instruments:

a socio-demographic data sheet, family Apgar scale, WHOQOL-Bref scale, Satisfaction with Social Support scale and the Eysenck Personality Inventory.

Results:

we found that men have better QOL compared to women with an average ranking of 34,50 vs. 26,72 respectively. The data reveal that there are significant influences of socio-demographic variables: gender, area of residence and marital status on QOL of parents of autistic children. We also obtained a significant influence of social-familial variables: child’s gender, Length of institutionalization of the child and family functioning and ultimately we also obtain significant influences of both the variable of Social Support and personality (in relation to psychosocial).

Conclusion:

Evidences found in this study invite us to create and reflect on strategies to achieve a better knowledge to facilitate the design of intervention programs and training information aiming at promoting QOL of parents of autistic children.