Publication year: 2019
La presente investigación tuvo como objetivos describir cómo el cuidador principal cuida a la persona con una Enfermedad Rara que limita su movilidad, así como determinar y comprender los comportamientos de cuidado y las reacciones de los participantes en cada caso e identificar las similitudes y diferencias de los patrones, comportamientos y reacciones de cuidado entre los casos.
Para el logro de los objetivos previstos se desarrolló un estudio cualitativo, en el que se utilizó el diseño de Estudio de Caso Múltiple, con el enfoque propuesto por Robert Yin (2014). Se analizaron tres casos de cuidadores principales de personas con enfermedad rara (Niños con Síndrome de duplicación MECP2 entre 7-14 años), en diferentes contextos. Con cada caso se desarrollaron tres observaciones participantes moderadas y tres entrevistas semiestructuradas a profundidad.
En el análisis de los datos se presentan los resultados organizados en ocho categorías generales de las cuales tres están relacionadas con:
el contexto de cuidado en el día a día, el cuidador principal, y la persona con enfermedad rara. Las otras cinco aluden a los comportamientos y reacciones del cuidador:
los cuidados habituales, atención selectiva antes los cuidados no habituales, aspectos importantes para cuidarlo, necesidades para cuidarlo y la comunicación con la persona. Los hallazgos revelan la presencia de tres temas que encierran el cómo cuidan los cuidadores principales a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad:
“Cuidar a la persona con enfermedad rara es cuestión de fe”, “Cuidar a la persona con enfermedad rara es asumir un nuevo estilo de vida” y “Cuidar a la persona con enfermedad rara es hacerlo feliz”.
A la luz de los hallazgos se concluye que cuidar a una persona con enfermedad rara que limita la movilidad es vivir siempre en el sobreesfuerzo, adaptándose a los acontecimientos de la vida. Para los cuidadores principales esta labor exige generar nuevas estrategias para poder seguir adelante, para no desfallecer en la lucha y mantener relativamente estables las condiciones de vida de los otros seres queridos. La necesidad de afrontar es parte de la realidad del cuidador quién se encuentra en permanente alerta por las dudas sobre cómo evolucionará la enfermedad en su familiar. Los resultados demuestran que el cuidador principal requiere de conocimientos especializados en salud y de habilidades de cuidado y recursos adicionales para atender las necesidades de la persona con enfermedad rara.
El enorme reto y complejidad que puede suponer el cuidado de la persona con enfermedad rara, como de su familia, pone de manifiesto la necesidad de una adecuada y permanente formación en distintos aspectos que abarcan desde los avances en genética y los recursos sociosanitarios y/o educativos para niños con determinadas ER. Se espera que esta descripción detallada de casos permita aportar una nueva visión a la enfermería y a otras disciplinas para abordar el cuidado de la persona con enfermedad rara y su familia, de forma integral.
This research work had the following objectives:
to describe how the primary caregiver takes care of a person with a Rare Disease that limits their mobility, to examine and understand caring behaviors and the reactions of the participants in different cases. And to determine the similarities and differences of the patterns, behaviors and reactions of care between cases.
A qualitative study was developed, in which the Multiple Case Study was used, with the approach proposed by Robert Yin (2014). Three cases of primary caregivers of people with rare disease were examined in different contexts. (Children with MECP2 duplication syndrome between the ages of 7 and 14). With each case, three moderate participant observations and three semi-structured in-depth interviews were done.
In the analysis of the data, the results are presented organized into eight general categories of which three are related to: the day-to-day care context, the main caregiver, and the person with rare disease. The other five allude to the behaviors and reactions of the caregiver:
usual care, unusual care, important aspects to take care of, care needs and communication with the person. The findings reveal the presence of three issues that cover how the primary caregivers care for the person with rare disease that limits mobility:
"Caring for the person with rare disease is a matter of faith", "Caring for the person with rare disease is to assume a new lifestyle” and “Caring for the person with a rare disease is making him happy”.
In the light of the findings, it is concluded that caring for a person with a rare disease that limits mobility is always living in overexertion, adapting to life's events. For the main caregivers, this work requires generating new strategies to move forward, so as not to falter in the struggle and keep the living conditions of other loved ones relatively stable. The need to face is part of the reality of the caregiver who is constantly alert for doubts about how the disease will evolve in his family. The results show that the primary caregiver requires specialized knowledge in health and care skills and additional resources to meet the needs of the person with a rare disease.
The enormous challenge and complexity of caring for the person with a rare disease, such as their family, shows the need for adequate and ongoing training in different aspects that range from advances in genetics and socio-sanitary resources and / or educational for children with certain ER. It is expected that this detailed description of cases will provide a new vision to the infirmary and other disciplines to address the care of the person with rare disease and their family, in an integral way.
