A esperança nos pais de criança com perturbação do espectro do autismo

Publication year: 2022

O diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) tem um grande impacto nos pais da criança, alterando as dinâmicas familiares com repercussões a vários níveis, onde a esperança parental sofre diversas oscilações ao longo do processo de transição entre o papel parental e o papel de cuidador. A esperança é um fator protetor da saúde mental, que impele a pessoa em direção aos seus objetivos, sendo importante que os profissionais de saúde compreendam de que forma esta é vivenciada pelos pais ao longo do processo de transição de papéis. O presente estudo, incide sobre a esperança dos pais de criança com PEA, tendo como objetivo compreender a perceção do fenómeno esperança pelos mesmos no processo de transição do papel parental para o papel de cuidador. Optou-se por um estudo de cariz qualitativo assente no Modelo de Transições de Afaf Meleis e na metodologia da Grounded Theory, para representar as variações e tipicidades do fenómeno, dirigida intencionalmente pelo processo de análise e comparação de dados. Neste sentido, os participantes do estudo foram selecionados de forma intencional através da técnica de bola de neve, a partir de uma associação de apoio a crianças com PEA. Foram entrevistadas no total sete mães. Como instrumento de colheita de dados recorreu-se à entrevista semiestruturada, à Escala de Esperança de Herth (HHI-PT) e ao Genograma da Esperança. No tratamento e análise dos achados foi utilizada a análise comparativa e codificação com recurso ao software de análise de dados qualitativos, WebQda.

Desta análise emergiram seis categorias:

Perceção de esperança, Impacto da situação de doença na esperança, fatores inibidores de esperança, fatores promotores de esperança, recursos de esperança e esperanças para a criança. Após a análise e comparação das mesmas, emergiu a categoria central: Vivendo a minha esperança em ti. Foi possível perceber que a perceção de esperança pelas mães é influenciada pelo impacto que a situação de doença tem nas mesmas. Este impacto traduz-se em reações emocionais, em necessidade de conhecimento e de habilidades parentais e em desesperança. A gestão deste impacto é facilitada por fatores promotores e recursos de esperança, mas também pode ser dificultada por fatores inibidores de esperança. A esperança das mães é projetada na sua criança, sendo influenciada pelo impacto que a situação de doença tem nas mães.