Crenças sobre a doença em famílias com doença crónica pediátrica: Estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire
Publication year: 2022
A doença crónica apresenta-se como uma doença de longa duração e, geralmente, com progressão lenta, que exige cuidados médicos continuados ao longo dos anos. Apresentando-se a doença crónica pediátrica como uma problemática crescente, centenas de crianças ou adolescentes, bem como as suas famílias, sofrem, todos os dias, com os efeitos que esta doença apresenta no seu quotidiano. Reconhecendo que a adaptação à doença crónica não é determinada apenas pelos aspetos clínicos da patologia, mas também por outras variáveis como as crenças acerca da doença, torna-se imperativo o estudo das crenças da família sobre a doença. O presente estudo é parte integrante do projeto internacional denominado “Integração da doença crónica pediátrica: Estudo longitudinal internacional” e apresenta como objetivos traduzir para o português de Portugal, adaptar culturalmente e estudar as propriedades psicométricas do instrumento Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire (ICE-FIBQ), caracterizar as crenças sobre a doença em famílias de crianças ou adolescentes com doença crónica e estudar a associação existente entre as crenças sobre a doença em famílias de crianças com doença crónica, a perceção de saúde e a perceção familiar de suporte oferecido pelos profissionais de saúde. Trata-se de um estudo do tipo quantitativo, transversal e descritivo correlacional, apresentando, ainda, um carácter metodológico. Participaram no estudo 135 pais de crianças ou adolescentes portadores de uma ou mais doenças crónicas, acompanhados nas consultas externas de três instituições hospitalares do Norte do país. O questionário é composto por duas partes, sendo que a primeira apresenta questões de caracterização sociodemográfica e clínica e a segunda parte integra os instrumentos Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire e Iceland-Family Perceived Support Questionnaire. Para o estudo da estrutura da versão portuguesa do ICE-FIBQ procedeu-se a uma análise fatorial exploratória que revelou a existência de dois fatores com consistência interna satisfatória, Fator 1 (α de Cronbach = 0.69) e Fator 2 (α de Cronbach = 0.67). A ICE-FIBQ demonstrou que os pais das crianças ou adolescentes com doença crónica apresentam uma boa convicção acerca das suas crenças. O estudo da associação entre as crenças da família e o suporte percebido revelou uma correlação positiva baixa, significativa, entre as variáveis (r=0.21, p<0.05). Este estudo sugere que a versão portuguesa do instrumento ICE-FIBQ é um instrumento válido e fiel para avaliar as crenças sobre as doenças das famílias portuguesas, porém, existe a necessidade de se proceder ao estudo da validação através de uma amostra de maiores dimensões que permita a análise fatorial confirmatória e o teste-reteste
The chronic disease is a long-lasting and generally slow-progressing illness that requires continuous medical care over the years. Since pediatric chronic disease is a growing problem, hundreds of children or adolescents and their families suffer every day with the effects that this disease has on their daily lives. Recognizing that the adaptation to chronic disease is not only determined by the clinical aspects of the pathology, but also by the beliefs of children or adolescents and their families, the study of family illness beliefs becomes imperative. This study, which is part of the international project "Integration of pediatric chronic disease: International longitudinal study", aims to translate into Portuguese, culturally adapt and study the psychometric properties of the Iceland-Family Illness Beliefs Questionnaire (ICE-FIBQ) instrument, assess illness beliefs in families of children with chronic disease and evaluate the correlation between illness beliefs in families of children with chronic disease and the family perception of support offered by health professionals. This is a quantitative, cross-sectional, and descriptive correlational study, also presenting a methodological component. The study included 135 parents of children or adolescents with one or more chronic diseases, who were followed-up in the outpatient consultations of three hospital institutions in the North of Portugal.
