Impacto da doença crónica pediátrica na qualidade de vida dos pais e satisfação com os cuidados de saúde
Publication year: 2022
A qualidade de vida relativa à saúde surge como uma medida de resultado de saúde para compreender o impacto da doença e do tratamento no funcionamento familiar, consistindo também num importante indicador de adaptação da família à doença crónica. Decisões quanto à implementação de medidas de melhorias na saúde e na eficácia das intervenções desenvolvidas no apoio às famílias podem ser adotadas com base na avaliação da qualidade de vida. Dada a sua crescente relevância na prestação de cuidados de saúde junto das famílias, foram definidos como objetivos do estudo: avaliar o impacto das condições de saúde crónicas pediátricas na qualidade de vida dos pais e da família, avaliar a satisfação dos mesmos com os cuidados de saúde prestados e analisar a relação entre o impacto das condições de saúde crónicas pediátricas na qualidade de vida dos pais e na sua satisfação com os cuidados de saúde. Desenvolveu-se um estudo transversal, descritivo e correlacional. Os instrumentos de colheita de dados foram as escalas PedsQL™ Módulo de Impacto na Família e PedsQL™ Módulo Genérico da Satisfação com os Cuidados de Saúde. O questionário foi administrado a 135 pais de crianças/adolescentes portadores de doença crónica e/ou perturbação, em três instituições hospitalares da região norte de Portugal. Os resultados sugerem que os pais percecionam a sua qualidade de vida e funcionamento familiar como moderadas e uma elevada satisfação com os cuidados de saúde. Foi ainda observada uma correlação moderada positiva significativa entre o score total da escala da qualidade de vida dos pais e funcionamento familiar e o score total da escala da satisfação com os cuidados de saúde (r=0,43; p=0,001). Os resultados sugerem que as intervenções de enfermagem promotoras da qualidade de vida dos pais, reduzem o impacto negativo da doença crónica na família, promovendo também uma experiência mais satisfatória com os cuidados de saúde prestados.
Health-related quality of life emerges as a health outcome measure to understand the impact of disease and treatment on family functioning, it is also an important indicator of the family's adaptation to chronic illness. Decisions regarding the implementation of measures to improve health and the effectiveness of interventions developed to support families can be taken based on the assessment of quality of life. Given its growing relevance in providing healthcare to families, the objectives of the study were: assess the impact of pediatric chronic health conditions on the parents and family’s quality of life, assess their healthcare satisfaction and analyze the relationship between the impact of pediatric chronic health conditions on the parents and on the family’s quality of life and healthcare satisfaction. A cross-sectional, descriptive and correlational study was developed. To measure the impact of pediatric chronic health conditions on parents and the family was used the PedsQL™ Family Impact Module and for measure the healthcare satisfaction we used the PedsQL™ Healthcare Satisfaction Generic Module. The questionnaire was administered to 135 parents of children and adolescents with chronic illness and/or disorder, in three hospitals in the northern region of Portugal. The results suggest that parents perceive their quality of life and family functioning as moderate and a higher healthcare satisfaction. A significant moderate positive correlation was also observed between the parent self-reported functioning and family functioning on the total score and the healthcare satisfaction total score (r=0,43; p=0,001). The results suggest that nursing interventions that promote quality of life for parents reduce the negative impacto f chronic illness on the family, also promoting a more satisfactory experience with the healthcare provided.
