Integração da doença crónica pediátrica na vida familiar: estudo preliminar da versão portuguesa do instrumento "Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire"
Publication year: 2022
Existe um número crescente de famílias com crianças/adolescentes com o diagnóstico de uma doença crónica/perturbação, situação que desencadeia múltiplas mudanças no funcionamento familiar de forma a integrar a doença nas suas dinâmicas. Os enfermeiros encontram-se numa posição privilegiada para providenciar suporte e empoderar as famílias na vivência desta transição. No sentido de otimizar o cuidado à família, são necessários instrumentos de medida que sejam capazes de avaliar o processo de integração da doença crónica pediátrica por parte da família. A presente investigação visa adaptar culturalmente e fazer um estudo preliminar das propriedades da versão portuguesa do instrumento Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire (FAM-ACIQ). Tem ainda como objetivos avaliar os processos de integração da doença crónica pediátrica na vida familiar e analisar a associação entre os processos de integração da doença crónica pediátrica na vida familiar com a saúde auto-percebida dos pais, a perceção dos pais acerca da de saúde física e mental da criança/adolescente e a perceção acerca do suporte dado pelos enfermeiros. Este estudo insere-se no paradigma quantitativo, transversal e descritivo correlacional, integrando também uma componente de desenho metodológico. A amostra foi constituída por 135 pais de crianças/adolescentes com o diagnóstico de doença crónica/perturbação, acompanhados na consulta externa ou hospital de dia pediátrico de três instituições da região norte de Portugal. A colheita de dados foi realizada através da versão portuguesa do Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire (FAM-ACIQ) e do Iceland Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ). Os resultados do estudo sugerem que a versão portuguesa da FAM-ACIQ é um instrumento válido e fidedigno.
Na análise fatorial exploratória foram encontradas duas dimensões:
uma relacionada com as barreiras e outra com as forças da família no processo de integração da doença crónica pediátrica, ambas com uma boa consistência interna (α=.707 e α=.869, respetivamente). Os participantes reportaram uma boa integração da doença crónica, no entanto, apenas a subescala relativa às barreiras da família apresenta uma associação positiva com a saúde auto-percebida dos pais e a perceção dos pais acerca da saúde física e mental da criança/adolescente. Por sua vez, os pais que manifestaram uma melhor integração da doença crónica, através da subescala das forças, apresentaram uma melhor perceção acerca do suporte emocional dado pelos enfermeiros. Conhecer o processo de integração da doença crónica pediátrica pela família e a sua perceção acerca do suporte fornecido pelos enfermeiros, permite uma avaliação e intervenção mais objetiva e centrada nas suas necessidades e dificuldades destas famílias.
There is a growing number of families with children/adolescents diagnosed with a chronic illness/disorder, situation that triggers multiple changes in family functioning to integrate the disease into family dynamics. Nurses are in a prime position to provide support and empower families through this transition. In order to optimize family care, instruments are needed to measure the family processes of integrating pediatric chronic illness. The present investigation aims to culturally adapt and carry out a preliminary study of the psychometric properties of the portuguese version of the instrument Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire (FAM-ACIQ). It also aims to evaluate the process of integrating chronic illness into family life and the association between the processes of integrating pediatric chronic illness into family life and the parents’ self-perceived health, the parents’ perception of their child/adolescent’s physical and mental health and the perceived support from nurses. This is a quantitative, cross-sectional, descriptive correlational study, which integrates a methodological design component. The sample was composed by 135 parents of children/adolescents diagnosed with chronic illness/disorder, followed up in the pediatric outpatient clinic or day hospital of three hospital institutions, based in the north of Portugal. Data were collected using the portuguese version of the Family Adaptation to Chronic Illness Questionnaire (FAM-ACIQ) and the Iceland Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ). The results of the study suggest that the portuguese version of the FAM-ACIQ is a valid and reliable instrument.
