Publication year: 2021
Introdução:
Cerca de 8 mil crianças e adolescentes são diagnosticados com câncer por ano no Brasil e apesar do progresso significativo nos tratamentos e aumento do índice de cura, o diagnóstico continua sendo motivo de medo e sofrimento, tanto para o paciente quanto para seus familiares. As famílias são afetadas diretamente no aspecto emocional e socioeducacional, pois precisam aprender sobre a doença e seu tratamento, para tentar adequadamente: desmistificar, explicar e engajar, tanto os pequenos pacientes quanto seus cuidadores. Objetivos:
Validar o livro educativo guia Beaba do Câncer para famílias com crianças ou adolescentes em tratamento oncológico e analisar a experiência com o material. Método:
Trata-se de um estudo de métodos mistos, composto por duas etapas, a primeira com enfoque metodológico e abordagem quantitativa, de validação de conteúdo, a segunda com abordagem qualitativa, visando analisar a experiência das crianças, adolescentes e profissionais de saúde com o uso do material. Na validação de conteúdo participaram crianças e adolescentes, familiares ou acompanhantes, e profissionais de saúde, que analisaram o material quanto ao conteúdo, linguagem, apresentação e experiência do usuário. Os dados desta etapa foram analisados por meio do método Suitability Assessment of Materials (SAM). Na etapa de análise da experiência com o material participaram crianças e adolescentes, pais e profissionais de saúde. Os dados foram coletados por meio de entrevista individual com questões semiestruturadas e exploradas através da Análise Temática. O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da USP. Resultados:
Na primeira etapa 12 crianças e adolescentes validaram o material com escore referente a 100%, 20 familiares e acompanhantes validaram com escore referente a 98,4% e 29 profissionais da saúde com escore referente a 97,6%. Já na segunda etapa 36 participantes divididos em grupos de pacientes, familiares e profissionais da saúde descreveram a utilização e a experiência com o material, destacando os benefícios, tanto informativos quanto emocionais comprovando cientificamente os benefícios observados e relatados previamente de modo empírico. Conclusão:
O livro educativo guia Beaba do Câncer foi validado e mostrou-se um material relevante e uma ferramenta de educação em saúde capaz de promover uma experiência agradável, desmistificando o câncer e aumentando a compreensão sobre a doença e o tratamento. Os relatos de pacientes, famílias e profissionais da saúde demonstraram que o guia Beaba do Câncer contribuiu para melhorar o enfrentamento da doença, por meio de buscas, leitura e brincadeiras, que favoreceram a comunicação entre crianças e adolescentes com câncer, suas famílias e profissionais da saúde.
Introduction:
Approximately 8 thousand children and adolescents are diagnosed with cancer each year in Brazil and despite the significant progress in treatments and the increase in the cure rate, the diagnosis remains a cause for fear and suffering, both for the patient and for his family. Families are directly affected in the emotional and socio-educational aspect, as they need to learn about the disease and its treatment, to try properly: to demystify, explain and engage both small patients and their caregivers. Objectives:
To validate the educational book "guia Beaba do Câncer" for families with children or adolescents undergoing cancer treatment and to analyze the experience with the material. Method:
This is a study of mixed methods, composed of two stages, the first one with a methodological quantitative approach to content validation and the second with a qualitative approach, aiming to analyze the experience of children, adolescents and health professionals with the use of the material. Children and adolescents, family members or companions, and health professionals participated in the content validation, who analyzed the material in terms of content, language, presentation and user experience. The data for this stage were analyzed using the Suitability Assessment of Materials (SAM). Children and adolescents, parents and health professionals participated in the analysis of the experience with the material. Data were collected through individual interviews with semi-structured questions and explored through Thematic Analysis. The project was submitted to and approved by the Research Ethics Committee of USP School of Nursing. Results:
In the first stage, 12 children and adolescents validated the material with a score referring to 100%, 20 family members and companions validated with a score referring to 98.4% and 29 health professionals with a score referring to 97.6%. In the second stage, 36 participants divided into groups of patients, family members and health professionals described the use and experience with the material, highlighting the benefits - informative and emotional, scientifically proving the benefits observed and previously reported empirically. Conclusion:
The educational book guia Beaba do Câncer was validated and proved to be a relevant material and a health education tool capable of promoting a pleasant experience, demystifying cancer and increasing understanding about the disease and the treatment. The reports of patients, families and health professionals expressed that the guia Beaba do Câncer contributed to improve coping with the disease, through searches, reading and playing, which favored communication between children and adolescents with cancer with their families and health professionals.
