Necessidades em cuidados paliativos em utentes com demência avançada: subsídios para a definição de um programa multidimensional de apoio à pessoa e aos familiares cuidadores no domicílio
Publication year: 2020
A demência constitui uma prioridade de saúde pública e é considerada uma das principais causas de incapacidade e fonte de sobrecarga para o cuidador familiar e serviços de saúde. Cuidar de uma pessoa dependente com demência é um processo complexo e exigente que envolve situações potenciadoras ou responsáveis por alterações na saúde psicológica e bem-estar do cuidador familiar. Considerando a relevância da demência e as implicações inerentes, este trabalho teve como objetivo central identificar o estado funcional em pessoas com demência avançada e o nível de sobrecarga do cuidador familiar. Com a finalidade de criar as bases de um programa multidimensional de apoio à pessoa com demência avançada e aos seus cuidadores familiares, tendo em vista a qualidade de vida e uma gestão eficaz de sinais e sintomas das pessoas envolvidas no processo de cuidados. O presente estudo seguiu uma abordagem quantitativa, de caráter descritivo e correlacional, que visou determinar a relação entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. O presente estudo foi integrado num projeto mais amplo (DRIVE C) alocado ao CINTESIS (Centro de Investigação da Faculdade de Medicina do Porto). A amostra foi obtida por seleção não probabilística acidental, é constituída por 64 pares/díades cuidador familiar e pessoa cuidada com demência moderada ou avançada em contexto domiciliário que reuniam os critérios para a investigação no período do estudo. Os dados foram colhidos por meio de um questionário sociodemográfico, o índice de Lawton, o índice de Barthel, escala de sobrecarga do cuidador e o BSI (Inventário de Sintomas). A demência frontotemporal foi o tipo de demência mais comum entre as pessoas cuidadas, que apresentaram demência moderada (39,1%) a grave (60,9%). Entre eles, 46,9% apresentaram dependência total, 28,1% dependência severa e 14,1% dependência moderada nas atividades de vida diária. Os cuidadores familiares eram maioritariamente do género feminino (75%) e relataram sobrecarga moderada (81,3%) a severa (4,7%). Os resultados mostram sofrimento psicológico elevado entre os cuidadores familiares e a existência de uma relação estatisticamente significativa entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. Os cuidadores experimentam sofrimento psicológico ao cuidar de pessoas com demência avançada. Se níveis mais elevados de sobrecarga aumentam a probabilidade de maior sofrimento psicológico nos cuidadores, significando um risco potencial aumentado de morbidade psicológica e física e uma diminuição da sua capacidade de cuidar do familiar dependente e de sua própria saúde e bem-estar. É fundamental a existência de um suporte de saúde em cuidados integrados e paliativos de apoio à pessoa e aos cuidadores familiares no domicílio.
Dementia is a public health priority and it is considered one of the main causes of disability
and a source of burden for family caregivers and health services. Caring for a dependent
person with dementia is a complex and demanding process that involves situations that
enhance or are responsible for changes in the psychological health and well-being of the
family caregiver. Considering the relevance of dementia and the inherent implications, this
study aimed to identify the functional state in people with moderate / severe dementia and
the level of burden on the family caregiver. In order to create the basis for a multidimensional
program to support people with advanced dementia and their family caregivers, with a view
to quality of life and an effective management of signs and symptoms of people involved in
the care process. The present study followed a quantitative, exploratory-descriptive and
correlational approach, which aimed to determine the relationship between the burden and
psychological distress of family caregivers. This study was integrated into a broader project
(DRIVE_C) allocated to CINTESIS (Research Center of the Faculty of Medicine of Porto). The
sample was obtained by accidental non-probabilistic selection, it consisted of 64 pairs / dyads
family caregiver and person cared for with moderate or advanced dementia in a home
context that met the criteria for the investigation during the study period. The data were
collected through a sociodemographic questionnaire, the Lawton index, the Barthel index,
the caregiver burden scale and the BSI - Brief Symptom Inventory. Frontotemporal dementia
was the most common type of dementia among caregivers, who presented moderate
(39.1%) to severe (60.9%) dementia. Among them, 46.9% had total dependence, 28.1%
severe dependence and 14.1% moderate dependence in activities of daily living. Family
caregivers were mostly female (75%) and reported moderate (81.3%) to severe (4.7%)
burden. The results show high psychological distress among family caregivers and the
existence of a statistically significant relationship between the burden and psychological
distress of family caregivers. Caregivers experience psychological distress when caring for
people with advanced dementia. If higher levels of overload increase the likelihood of greater
psychological distress for caregivers, meaning a potentially increased risk of psychological
and physical morbidity and a decrease in their ability to care for the dependent family
member and their own health and well-being. It is essential to have health support in
integrated and palliative care to support the person and family caregivers at home.
