Biblioteca Virtual en Salud Enfermería

A doença cardíaca (D.C.) constitui a doença congénita mais prevalente em Portugal. Na ausência de tratamento, apenas algumas das crianças sobreviveriam até à adolescência ou idade adulta. No entanto, como consequência dos progressos verificados em métodos de diagnóstico e tratamento, a maioria destas crianças atinge hoje a idade adulta. Compreender com que qualidade de vida (QdV) estas crianças crescem, deve ser parte integrante do tratamento, uma vez que é essencial para uma tomada de decisão consciente e individualizada relativamente ao tratamento a instituir. A avaliação realizada quer pelas crianças quer pelos pais é aquela que fornece uma visão mais completa da QdV da criança ou adolescente. O objetivo do presente estudo foi conhecer a QdV das crianças e adolescentes com D.C. (congénita e adquirida) e a perceção dos seus pais, assim como os fatores que a influenciam. É um estudo quantitativo, descritivo-correlacional. O instrumento de colheita de dados foi o questionário, constituído por três partes: caraterização sociodemográfica; caraterização clínica e nível de QdV obtido através das escalas Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory (PCQLI) e Disabkids Chronic Generic Measure ? (DCGM 37), nas versões portuguesas. A amostra foi constituída por 21 crianças, 21 pais de crianças, 28 adolescentes e 28 pais de adolescentes. Os resultados obtidos permitem verificar que as crianças, adolescentes e respetivos pais apresentam níveis de QdV elevados, e que as perceções dos pais e filhos são similares. As crianças com D.C.A apresentaram níveis médios inferiores de QdV aos das crianças com D.C.C.. A severidade da D.C.C., realização de cateterismo cardíaco e de intervenção cirúrgica não influenciam a perceção de QdV das crianças e adolescentes. No grupo das crianças a existência de outras patologias e a toma de medicação influenciam negativamente o nível de QdV percecionado. Em ambos os grupos não foram encontradas relações com significado estatístico entre a QdV das crianças e adolescentes e a sua escolaridade e a existência de retenção escolar. Nos pais das crianças e adolescentes, á exceção da toma de medicação nos pais das crianças, não foram relações com significado estatístico entre as diferentes variáveis e a QdV percecionada pelos pais. Conhecer a QdV das crianças e adolescentes com D.C. e a perceção dos seus pais deve constituir uma prioridade dos cuidados a esta população, permitindo conhecer perspetivas complementares e fatores que influenciam o seu nível de QdV de modo a que os profissionais conheçam e intervenham nas necessidades e dificuldades sentidas por estas famílias.