Biblioteca Virtual en Salud Enfermería

A cardiopatia congénita constitui a doença congénita mais prevalente em Portugal. Esta patologia pode influenciar a qualidade de vida das crianças, adolescentes e respetivos pais. Conhecer esta realidade permite aos profissionais de saúde, enfermeiros nomeadamente, prestar cuidados dirigidos às necessidades destas famílias, estabelecendo prioridades nas suas intervenções, detetando fatores preditores de uma baixa qualidade de vida, impulsionando a adesão ao tratamento e obtendo uma maior satisfação destas crianças e adolescentes. O objetivo do presente estudo foi conhecer a qualidade de vida das crianças e adolescentes com doença cardíaca congénita e a perceção dos seus pais, assim como, fatores que a influenciam. É um estudo quantitativo, descritivo-correlacional. O instrumento de colheita de dados foi o questionário, constituído por quatro partes: caraterização sociodemográfica e escolar; caraterização clínica e nível de qualidade de vida obtido através da escala Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory (PCQLI), versão traduzida para a língua portuguesa. A colheita de dados decorreu entre fevereiro e julho de 2014, cumprindo os princípios éticos inerentes à investigação. A amostra foi constituída por 59 crianças, 59 pais de crianças, 80 adolescentes e 80 pais de adolescentes. Os resultados obtidos permitem verificar que as crianças, adolescentes e respetivos pais apresentam níveis de qualidade de vida elevados, e que as perceções dos pais e filhos são similares. Apenas no grupo das crianças (8 aos 12 anos de idade) não foi verificada qualquer influência das variáveis sociodemográficas, escolares ou clínicas na sua qualidade de vida. Nos adolescentes (13 aos 18 anos) a escolaridade, a educação especial, a retenção escolar, a idade de diagnóstico da doença cardíaca congénita, a realização de cateterismo cardíaco e de intervenção cirúrgica influenciaram a sua qualidade de vida. A perceção de qualidade de vida dos pais das crianças e dos adolescentes foi influenciada por algumas variáveis sociodemográficas e clínicas. Os resultados obtidos são em parte coincidentes com o que a literatura refere neste domínio. Conhecer a qualidade de vida das crianças e adolescentes com doença cardíaca congénita e a perceção dos seus pais deve constituir uma prioridade dos cuidados a esta população, permitindo conhecer perspetivas complementares e fatores que influenciam o seu nível de qualidade de vida de modo a que os profissionais conheçam e intervenham nas necessidades e dificuldades sentidas por estas famílias.