Dificuldades sentidas pelos pais de crianças em idade pré-escolar com diabetes mellitus na gestão da terapia e alimentação

Publication year: 2015

A literatura nacional e internacional tem mostrado que a incidência de Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) em crianças tem aumentado significativamente, constituindo a doença crónica com maior incidência nas crianças e adolescentes em Portugal. Por forma a garantir um controlo metabólico adequado, a gestão da terapêutica e alimentação torna-se crucial, sendo este assegurado na íntegra pelos pais das crianças em idade pré-escolar, o que por vezes se torna um desafio. Através da consulta bibliográfica verifica-se que este não é um processo fácil, não se encontrando isento de obstáculos. Neste contexto específico importa conhecer as dificuldades sentidas pelos pais de crianças diabéticas, em idade pré-escolar, na gestão da terapêutica e alimentação. Para a compreensão deste fenómeno, foi desenvolvido um estudo exploratório descritivo, de natureza qualitativa, recorrendo-se a uma amostra não probabilística, constituída por dez pais de crianças em idade pré-escolar e portadoras de DM1, que frequentam a consulta de endocrinologia do Hospital Pediátrico de Coimbra e que quiseram participar voluntariamente no estudo. A recolha de dados realizou-se através de uma entrevista semiestruturada e decorreu de Julho a Agosto de 2014, após consentimento informado dos participantes e da autorização da Comissão de Ética da Instituição onde foi realizado o estudo. Os dados foram analisados com recurso à técnica de análise de conteúdo, segundo Bardin (2009). Da análise efectuada aos discursos dos pais emergiram cinco categorias principais, correspondentes às dificuldades sentidas na gestão da terapêutica e alimentação dos seus filhos: controlo da alimentação e cálculo das unidades de insulina no infantário, sentimentos negativos associados pela criança à doença, sentimentos negativos vivenciados pelos pais, complexidade dos cálculos e, por último, opiniões e sugestões dos pais. Os resultados do estudo permitiram concluir que a gestão da terapêutica e alimentação, assumida pelos pais de crianças diabéticas, em idade pré-escolar, é um processo intenso e por vezes complexo, permitindo-nos identificar um conjunto de dificuldades que estes pais vivenciam no seu dia-a-dia. Os pais apresentam uma grande reserva em delegar funções inerentes à gestão da terapêutica e alimentação aos profissionais do infantário alegando insegurança e falta de conhecimentos dos mesmos, constituindo um factor de constante preocupação e conduzindo a ausências frequentes ao emprego. Foi ainda notória a vivência de sentimentos negativos tanto pelas crianças (punição e discriminação) como pelos seus pais (medo de descompensação metabólica, preocupação e receio da ineficácia do tratamento realizado pelos profissionais escolares e discriminação pela sociedade) associadas à doença. Tornou-se também evidente a dificuldade que apresentavam na realização dos cálculos inerentes ao processo de gestação da terapêutica e alimentação dos seus filhos. Deste modo, obtivemos contributos por forma melhorar o conhecimento neste âmbito, sugerindo como medidas de suporte a estas famílias a criação de uma rede de apoio multidisciplinar disponível para apoiar e esclarecer as dúvidas dos pais, que possa deslocar-se às escolas regularmente para formação dos profissionais e um acompanhamento mais assíduo destas crianças.