Ser irmão de uma criança com perturbação do espectro do autismo: Uma partilha de sentimentos, necessidades e experiências

Publication year: 2014

As Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) afectam a interacção, comunicação e comportamento de uma criança, alterando profundamente o ambiente familiar. Os irmãos de crianças com PEA tendem a alterar os seus papéis quer a nível familiar, escolar e social, quer em relação aos seus próprios irmãos. Desenvolveu-se um estudo descritivo exploratório, com base na metodologia qualitativa, para conhecer como é ser irmão de uma criança com PEA junto de 11 irmãos de crianças com PEA de uma Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo da cidade de Setúbal, através de uma entrevista semi estruturada realizada entre os meses de Outubro e Novembro de 2013.

Dos discursos das crianças emergiram quatro temas:

a criança e o diagnóstico de doença do irmão, a criança e o irmão com PEA, a criança e os pais e a criança e os outros. Ser irmão de uma criança com PEA é uma experiência única e positiva. A existência de sentimentos por vezes de vergonha em determinadas situações contraria a valorização, aceitação e orgulho pelo irmão que apresenta défices em determinadas áreas mas que têm capacidades que os distinguem dos outros e que fazem com que sejam admirados pelos irmãos. Alguns dos aspectos negativos prendem-se com a atenção dispensada pelos pais, sendo esta uma das maiores necessidades sentidas pelos irmãos de crianças com PEA.