Vivências morais de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares
Moral experience of families with technology-assisted children and adolescents cared for at home
Publication year: 2020
O avanço das políticas públicas, o progresso tecnológico e do conhecimento científico levaram à mudança do perfil epidemiológico de crianças e adolescentes brasileiros, aumentando a expectativa de vida desse grupo que antes não poderia sobreviver. Entre elas encontram-se as crianças com necessidades especiais de saúde que podem ser agrupadas de acordo com a demanda de necessidade e, neste estudo, destaca-se as crianças e os adolescentes assistidos por tecnologia. Esta pesquisa teve como objetivo geral compreender a vivência moral de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia no domicílio. Foi realizado um estudo de abordagem qualitativa, com fundamentação teórico-metodológica no framework da vivência moral de Hunt e Carnevale e na fenomenologia interpretativa de Patricia Benner. Ambos têm base na hermenêutica, que propõe compreender o fenômeno pela interpretação. Foram utilizados como instrumentos de coleta de dados a entrevista e a observação, e como instrumentos facilitadores o desenho, o genograma e o ecomapa. O estudo foi conduzido em São Carlos, interior do Estado de São Paulo, com 15 participantes de quatro famílias de criança ou adolescente assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares. Os participantes foram os familiares, incluindo pais, avós, tios, primos e um adolescente assistido por tecnologia. A análise de dados foi pautada na interpretação fenomenológica dos casos paradigmáticos, com análise temática, a qual apontou que a família dá o melhor na busca da manutenção da vida da criança ou do adolescente.
Essa vivência é explicada em três temas:
engajando-se para a manutenção da vida, impactando a vida da família e relacionando-se com profissionais e instituições de saúde. O primeiro tema, engajando-se para manutenção da vida, é fundamentado no forte vínculo, o que desperta o medo da morte da criança ou do adolescente e na dedicação aos seus cuidados. O segundo tema, impactando a vida da família, revela o impacto emocional, social e financeiro. Aponta para as diferentes emoções vivenciadas, o isolamento social, a importância de apoio, o enfrentamento do preconceito, a busca por normalidade, a dependência de assistência do governo e as dificuldades decorrentes da burocracia. O terceiro tema tem como foco o relacionamento com os profissionais de saúde, com as experiências da vivência moral com impacto positivo ou sofrimento moral, a depender da postura do profissional. Os resultados contribuem para o avanço na compreensão da vivência moral de famílias de crianças ou adolescentes brasileiros assistido por tecnologia em cuidados domiciliares. Os resultados destacam o potencial de oferta de cuidado humanizado e integral à essas famílias, quando acessada sua vivência moral, uma vez que a compreensão desse aspecto pode contribuir para uma convivência com a criança ou o adolescente assistido por tecnologia menos desafiadora para a família, pois, dessa maneira, ela é acolhida em sua integralidade e individualidade, sentindo-se fortalecida e apoiada.
The advancement of public policy, technological progress, and scientific knowledge has led to changes in Brazilian children and adolescents' epidemiological profile. Thus, increasing the life expectancy of a group that previously had no chance of survival. They are known as children with special health care needs that may be divided into groups according to their individual care needs, and in this study, we focus on a specific group: the technology-assisted children and adolescents. The aim is to understand families' moral experience with technology-assisted child and adolescent cared for at home. This is a qualitative study, guided by the conceptual framework of moral experiences proposed by Hunt & Carnevale, and Patricia Benner's interpretative phenomenology as a methodological framework. Both have been drawn on the hermeneutic, which helps to understand the phenomena through interpretation. Interviews and observations were the primary data collection method. Field notes, genograms, and ecomaps were also used as facilitating instruments. The study took place in São Carlos, in the countryside of São Paulo, consisting of 15 participants from four families of the technology-assisted child or adolescent cared for at home, including parents, grandparents, uncle, cousins, and one technology-assisted adolescent himself. The data analysis was based on the interpretative phenomenology of the paradigmatic cases, using thematic analysis that showed that the family gives its best to maintain the child or adolescent's life.
