Biblioteca Virtual en Salud Enfermería

Os pais de crianças com Espinha Bífida são confrontados desde muito cedo, com a necessidade e responsabilidade de assegurar cuidados de saúde aos seus filhos no domicílio, assumindo o papel de cuidadores informais. Este papel adicional exige da sua parte um esforço acrescido e continuado durante anos, com inevitáveis consequências, estando as suas necessidades pouco estudadas. A presente investigação teve como objectivo principal, analisar algumas questões relacionadas com a sobrecarga dos pais enquanto cuidadores principais da criança com ESPINHA BÍFIDA, nomeadamente, o nível de sobrecarga física, emocional e social e identificar possíveis factores quer associados aos pais, quer às crianças, que influenciem essa sobrecarga.

Para tal recorremos à utilização dos instrumentos:

Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI), escala de APGAR familiar de Smilkstein, Índice de Katz e um questionário sócio-demográfico criado para este estudo. Participaram no estudo 30 pais, cuidadores principais de crianças com ESPINHA BÍFIDA seguidas em consulta multidisciplinar no Hospital Pediátrico Carmona da Mota, com idades compreendidas entre os 30 e os 55 anos, maioritariamente do sexo feminino. Os resultados do estudo evidenciaram que a sobrecarga global percepcionada pelos pais não é muito elevada sendo a sobrecarga financeira e as implicações na vida pessoal as dimensões que mais contribuem para a sobrecarga negativa sentida. Identificamos que a funcionalidade familiar e o Grau de Dependência nas AVDs percebidos pelo cuidador influenciam a sobrecarga do cuidador. Não foi possível encontrar correlação com o apoio informal ou formal que estes cuidadores recebem.