Manejo familiar no cuidado à criança em condição crônica egressa da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: um estudo de métodos mistos
Family management in the care of chronic children leaving from the neonatal intensive care unit: a mixed methods study
Publication year: 2022
A condição crônica na infância exige da família a continuidade do cuidado ao longo do tempo, com ações que contemplem a vigilância e monitoramento das diferentes necessidades e demandas das crianças. Este estudo teve como objetivo analisar o manejo familiar no cuidado à criança com condição crônica egressa de UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal) sob a perspectiva dos familiares. Trata-se de um estudo misto do tipo paralelo convergente (QUAN+QUAL), tendo o Modelo de Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do sudeste do Brasil. No momento da entrevista as crianças estavam na faixa etária de 2 anos a 2 anos 11 meses e 29 dias. Para a coleta de dados quantitativos foi utilizado o instrumento Medida de Manejo Familiar (Family Management Measure – FaMM) e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Minas Gerais com parecer favorável 3.508.414 e parecer 4.103.704; e do Comitê de Ética do Hospital Sofia Feldman/ Fundação de Assistencial Integral à Saúde com parecer favorável 3.550.836 e parecer 4.112.532. Obteve-se a participação de 53 famílias de crianças com condições crônicas egressas da UTIN, 34 crianças egressas do Hospital Filantrópico (64,15%) e 19 crianças egressas do Hospital Federal (35,85%). A maioria das crianças era do sexo masculino (66,04%), com média de idades (em anos) de 2,73 anos. Com base nas convergências e divergências dos dados qualitativos e quantitativos tem-se que as famílias focam na perspectiva da normalidade da criança com condição crônica, para minimizar os impactos advindos do cuidar dela no domicílio. A condição crônica ainda precisa ser aceita por parte dos familiares e, sendo parte da visão que possuem do impacto da condição, pode ser um dificultador para o manejo familiar. O apoio e parceria do casal estão presentes no compartilhamento das ações de cuidado. A maioria das famílias apresentou maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica. Diante da necessidade do cuidado prolongado no domicílio fez com que muitas mães tidas como cuidadoras principais, deixassem seus serviços para dedicarem integralmente o cuidado ao filho. Conclui-se que as famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das crianças com condições crônicas egressas da UTIN no domicílio. Embora cada família seja única, elas percebem o cuidado à criança com condição crônica de forma similar, normalizando a sua condição. Existe relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou outros membros da família pode melhorar o manejo dessas famílias. Dessa forma, faz-se necessário que a enfermagem esteja presente no contexto familiar como fonte de apoio e promovendo intervenções necessárias para manter o funcionamento da unidade familiar.
The chronic condition in childhood requires continuity of care from the family over time, with actions that include surveillance and monitoring of the different needs and demands of children. This study aimed to analyze family management in the care of children with a chronic condition discharged from the NICU (Neonatal Intensive Care Unit) from the perspective of family members, in the light of the Family Management Style Framework. It is a mixed study of the convergent parallel type (QUAN-QUAL), having the Family Management Style as a theoretical framework. Family members of children with chronic conditions from a Neonatal Intensive Care Unit in southeastern Brazil participated. At the time of the interview, the children were aged between 2 years and 2 years 11 months and 29 days. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure – FaMM and a questionnaire of sociodemographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the statistical program Stata 15. Qualitative data were produced through semi-structured interviews and submitted to Directed Content Analysis. The project was approved by the Research Ethics Committee (CEP) of the Federal University of Minas Gerais with a favorable opinion 3,508,414 and opinion 4,103,704; and the Ethics Committee of Hospital Sofia Feldman/ Integral Health Assistance Foundation with favorable opinion 3,550,836 and opinion 4,112,532. The participation of 53 families of children with chronic conditions from the NICU, 34 children from the Philantropic Hospital (64.15%) and 19 children from the Federal Hospital (35.85%) participated. Most children were male (66.04%), with a mean age (in years) of 2.73 years. Based on the convergences and divergences of qualitative and quantitative data, families focus on the perspective of the normality of the child with a chronic condition, to minimize the impacts arising from caring for the child at home. The chronic condition still needs to be accepted by family members and, as part of their view of the impact of the condition, it can be a hindrance to family management. The couple's support and partnership are present in the sharing of care actions. Most families found it easier to meet the care needs of a child with a chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for a child with a chronic condition. Faced with the need for long-term care at home, many mothers, considered the main caregivers, left their services to fully dedicate the care to the child. It is concluded that families have a positive view of the situation of caring for children with chronic conditions who leave the NICU at home. Although each family is unique, they perceive care for children with a chronic condition in a similar way, normalizing their condition. There is a relationship between the family's life context and the ability to manage a child with a chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management of these families. Thus, it is necessary for nursing to be present in the family context as a source of support and promoting necessary interventions to maintain the functioning of the family unit.
