Cuidados paliativos e histórias de vida: a assistência à saúde na perspectiva dos usuários
Palliative care and life stories: health care from the perspective of users

Publication year: 2017

O envelhecimento populacional associado ao aumento progressivo da ocorrência do câncer tem mudado o perfil da mortalidade da população, o que exige do Sistema Único de Saúde uma organização para o oferecimento de cuidados a pessoas com câncer avançado, em cuidados paliativos. O objetivo deste estudo foi conhecer a assistência prestada a pessoas com câncer avançado e seus familiares, na rede de atenção à saúde de Ribeirão Preto, a partir de suas histórias de vida e na perspectiva dos próprios usuários. Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa desenvolvido com pessoas com câncer avançado e seus familiares, cujos dados foram coletados em encontros individuais, previamente agendados, com base na modalidade de história de vida. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (CAAE: 51204015.0.0000.5393). Foram 18 pessoas entrevistadas, sendo que a seleção dos participantes se deu por amostragem "não probabilística", dentre a população atendida pela Associação Brasileira de Combate ao Câncer Infantil e Adulto (ABRACCIA), pelos Núcleos 1 e 2 da Estratégia de Saúde da Família e pelo Serviço de Assistência Domiciliar, de Ribeirão Preto/SP; a seleção dos familiares foi por indicação do paciente, por serem seus principais cuidadores. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas de modo literal e integralmente. A análise dos dados foi realizada de acordo com a Análise de Conteúdo Temático. Os resultados foram organizados em duas grandes unidades de análise - uma referente ao sistema de saúde e outra sobre a vivência pessoal e familiar no processo de cuidado. Dentre essas unidades, foram abordados temas como a importância que o oferecimento de um serviço de qualidade acarreta na história de vida das pessoas com câncer e seus familiares, envolvendo tanto questões relacionais e de comunicação, como estruturais e ambientais do próprio serviço onde é cuidado. Embora se tenha observado uma falta de informação sobre possibilidades terapêuticas, como o cuidado paliativo, os relatos indicaram que os participantes sentem-se gratos pela oportunidade do tratamento contra o câncer. Portanto, há a necessidade de que seja implantada uma política de saúde específica de cuidado paliativo, sendo esta de forma eficaz e proveitosa, tanto para os profissionais de saúde como para os as pessoas adoecidas e seus familiares
Population aging in Brazil and the progressive increase in cancer occurrence have changed the mortality profile in the population, which requires the Brazilian National Healthcare System to manage the offering of proper health care to patients with advanced cancer and in need of palliative care. The objective of this study was to gain an understanding of the health care provided to people with advanced cancer and to their families, from their life stories and their own perspective as users of the Ribeirão Preto healthcare network. Qualitative study of people with advanced cancer and their families in which the data collection was based on the life story approach and was carried out in scheduled individual meetings. The study was approved by The Human Subjects Research Ethics Committee from Ribeirão Preto Nursing School - University of São Paulo, under number 'CAAE:51204015.0.0000.5393'. We interviewed 18 subjects who had been selected by non-probability sampling from the population which is assisted by 3 institutions: The Brazilian Association for the Combatting of Child and Adult Cancer (ABRACCIA); The Family Health Strategy Units 1 and 2; and The Ribeirão Preto Home Healthcare Service. The selection of family members was based on the patients' recommendations, since those are their main caregivers. The interviews were audio recorded and transcribed verbatim and in full. Data analysis was conducted by Thematic Content Analysis. The results were organized into two main units - one on the healthcare network and another on the personal and family life in the home care process. Within these units we addressed themes like the impact of the health service quality on the life stories of people with cancer and their families, involving not only the relationship and communication issues but also the structure and environment of the health service itself. Even though we observed a lack of information on therapeutic possibilities, such as palliative care, the reports indicate that the participants feel grateful for the opportunity of cancer treatment. Therefore, a specific health policy on palliative care needs to be implemented and this must be done in an effective and beneficial way for both the health professionals and for the patients and their families