Publication year: 2021
Introdução:
O fenômeno do adoecimento e da internação prolongada que acomete as crianças com doenças crônicas e, por vezes, ameaça a continuidade da vida, pode gerar variadas manifestações emocionais e estruturais na família que vivencia a experiência de hospitalização do(a) filho(a). Tais fatores podem ainda induzir a inúmeros conflitos, sobretudo, pela adaptação que as famílias realizam para estarem presentes e/ou para cuidar de uma criança com uma doença crônica e em longo período de internação hospitalar. Objetivo:
Compreender como as famílias das crianças com doenças crônicas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica experienciam o longo processo de hospitalização. Método:
Trata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e, como referencial metodológico, a Análise de Conteúdo. Os dados foram obtidos por meio da análise documental, da construção do genograma e ecomapa e de entrevistas semiestruturadas com dez familiares acompanhantes de crianças com doença crônica que experienciaram a longa internação da criança em UTIP em um hospital público na cidade São Paulo, SP. Resultados:
A análise comparativa dos dados possibilitou identificar o fenômeno "Vendo a passagem do tempo", que é composto de quatro temas: "Sendo uma situação difícil"; "Entendendo o processo de hospitalização do filho"; "Vivendo em função do filho" e "Encontrando suporte", os quais permitiram compreender a vivência da família da criança com doença crônica que experiencia ou experienciou uma hospitalização prolongada em UTIP. Discussão:
O agravamento das condições da criança com doença crônica e a hospitalização em UTIP atrelados ao atendimento das necessidades dos familiares foram descritos na literatura como sendo um fosso entre um sistema de saúde ainda centrado na doença e o centrado na criança e sua família. Neste sentido, estudos desvelaram que essa perspectiva demanda uma ampliação do foco dos profissionais de saúde para além da doença, alcançando a família e suas necessidades. A comunicação foi destacada como fonte de empatia para com a família, que valoriza as orientações fornecidas pela equipe, tornando-se uma das questões relevantes nesta pesquisa e respaldada pela literatura. Considerações Finais:
A internação prolongada em UTIP se revelou cheia de desafios e sentimentos para a família, que se alternaram ao longo da hospitalização da criança com doença crônica para a família. Situações difíceis como o afastamento da família extensa, conviver com o constante medo da perda do filho e com situações de morte de outras crianças, além de presenciar o sofrimento decorrente de procedimentos, despertaram sentimentos como tristeza, medo, insegurança e desespero. A experiência possibilitou à família encontrar suporte para transpor os desafios e conseguir adaptar-se ao ambiente tenso da UTI, aprender a como cuidar do filho dependente de tecnologia e a valorizar as pequenas coisas da vida, além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas com as quais conviveu durante tanto tempo.
Introduction:
The phenomenon of illness and prolonged hospitalization that affects children with chronic diseases and sometimes threatens the continuity of life, can generate various emotional and structural manifestations in the family that experiences the hospitalization experience of their child. Such factors can also lead to numerous conflicts, especially due to the adaptation that families perform to be present and/or to take care of a child with a chronic disease and a long period of hospitalization. Objective:
To understand how the families of children with chronic diseases in the Pediatric Intensive Care Unit experience the long hospitalization process. Method:
This is a research with a qualitative approach that used Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Content Analysis as a methodological framework. Data were obtained through document analysis, the construction of the genogram and ecomap and semi-structured interviews with ten family members accompanying children with chronic illness who experienced the child's long hospital stay in a PICU in a public hospital in the city of São Paulo, SP. Results:
The comparative analysis of the data made it possible to identify the phenomenon "Seeing the passage of time", which is composed of four themes: "Being a difficult situation"; "Understanding the child's hospitalization process"; "Living for the child" and "Finding support", which allowed us to understand the experience of the family of the child with a chronic disease who experiences or has experienced a prolonged hospitalization in the PICU. Discussion:
The worsening conditions of children with chronic illnesses and hospitalization in the PICU linked to meeting the needs of family members were described in the literature as a gap between a health system still centered on the disease and one centered on the child and his/her family. In this sense, studies have unveiled that this perspective demands an expansion of the focus of health professionals beyond the disease, reaching the family and its needs. Communication was highlighted as a source of empathy for the family, which values the guidelines provided by the team, becoming one of the relevant issues in this research and supported by the literature. Considerations:
The prolonged stay in the PICU proved to be full of challenges and feelings for the family, which alternated throughout thehospitalization of the child with a chronic disease for the family. Difficult situations such as distance from the extended family, living with the constant fear of losing a child and situations of death of other children, in addition to witnessing the suffering resulting from procedures, aroused feelings such as sadness, fear, insecurity and despair. The experience enabled the family to find support to overcome the challenges and be able to adapt to the tense environment of the ICU, learn how to care for their technology-dependent child and appreciate the little things in life, in addition to the feeling of gratitude to God and to people with whom he lived for so long.
