A dimensão espiritual de pacientes em cuidados paliativos e seus cuidadores de uma comunidade compassiva de favela: estudo de método misto /

Publication year: 2024

Introdução:

O diagnóstico de uma doença ameaçadora da vida, muitas vezes está relacionado à não aceitação, aos questionamentos e ao sofrimento espiritual pelas pessoas acometidas. Na perspectiva de alcançar mais dimensões do cuidado humano, a aplicação da espiritualidade e/ou religiosidade pode proporcionar sentido, integralidade do cuidado, qualidade de vida e influenciar na relação dos pacientes com seus cuidadores. Acredita-se que nos indivíduos vulnerados, que sofrem diante da carência de recursos e cuidados, afetados devido a privação, pobreza e desigualdade social, pode ter essa dimensão do cuidado menos desenvolvida, dado as condições que os cercam.

Objetivos:

O objetivo geral foi analisar a espiritualidade e a religiosidade de pacientes em cuidados paliativos e seus cuidadores em uma Comunidade Compassiva de favela e os específicos foram: descrever a percepção dos pacientes em cuidados paliativos sobre a espiritualidade e a religiosidade em uma Comunidade Compassiva de favela, verificar a espiritualidade e a religiosidade por meio de escalas validadas de pacientes em cuidados paliativos e seus cuidadores de Comunidade Compassiva de Favela.

Método:

Estudo de métodos mistos, com estratégia paralelo convergente. A pesquisa qualitativa foi do tipo exploratório-descritiva e o estudo quantitativo foi representado por uma abordagem transversal e descritiva, sendo realizada nos meses de novembro de 2022 a abril de 2023. A amostra foi constituída por 29 participantes, distribuídos entre pacientes (14) e cuidadores (15) de duas favelas da cidade do Rio de Janeiro. Na coleta dos dados qualitativos, foi utilizado um roteiro de entrevista semiestruturado e na coleta quantitativa, três instrumentos: um questionário de caracterização dos participantes; a Escala de Atitudes Relacionadas à Espiritualidade e a Escala de Religiosidade de Duke. Para a análise dos dados quantitativos utilizou-se da estatística descritiva e inferencial pelo uso do teste do Qui quadrado com o programa R e na qualitativa realizou-se análise de conteúdo proposta de Bardin, com auxílio do software IRAMUTEQ, na fase de codificação.

Resultados:

A integração dos dados possibilitou a compreensão de que pacientes e cuidadores, por meio de práticas espirituais diárias, promovem seu bem-estar físico, mental e espiritual. Além disso, a progressão da doença do paciente e o aumento da necessidade de cuidados pelos cuidadores, contribuiu para a baixa frequência de idas aos templos religiosos. Contudo, ambos os grupos de participantes mantêm sua dedicação às atividades religiosas, como rezas e leituras bíblicas, o que demonstra a conexão diária com a prática da espiritualidade e com a religião.

Conclusão:

Observa-se que as práticas espirituais dos pacientes vulnerados e seus cuidadores, representam ser ferramentas fundamentais para o alívio do sofrimento físico e emocional e que o processo de adoecimento impacta no nível de religiosidade dos participantes. Além disso, verificou-se que a realização de um cuidado espiritual, a partir da valorização da subjetividade, do respeito e da atenção às crenças religiosas e espirituais dos indivíduos, pode contribuir para proporcionar o equilíbrio entre corpo, mente e alma, especialmente nos cuidados paliativos.

Introduction:

The diagnosis of a life-threatening illness is often related to non-acceptance, questioning, and spiritual suffering by the affected individuals. In the perspective of encompassing more dimensions of human care, the application of spirituality and/or religiosity can provide meaning, holistic care, quality of life, and influence the relationship between patients and their caregivers. It is believed that in vulnerable individuals, who suffer due to lack of resources and care, affected by deprivation, poverty, and social inequality, this dimension of care may be less developed given the conditions that surround them.

Objectives:

The general objective was to analyze the spirituality and religiosity of patients in palliative care and their care in a Compassionate Community in a favela and the specific ones were: To describe the perception of patients in palliative care about spirituality and religiosity in a Compassionate Community in a favela, verify spirituality and religiosity through validated scales of patients in palliative care and their caregivers from Compassionate Community in a favela.

Method:

Mixed methods study, with a parallel convergent strategy. The qualitative research was exploratory-descriptive, and the quantitative study was represented by a cross-sectional and descriptive approach. The sample consisted of 29 participants, distributed among patients (14) and caregivers (15) from two slums in the city of Rio de Janeiro. In the qualitative data collection, a semi-structured interview guide was used, and in the quantitative collection, three instruments: a participant characterization questionnaire; the Spirituality-Related Attitudes Scale, and the Duke University Religion Index. Data analysis utilized descriptive and inferential statistics using the Chi-square test via the R program for quantitative data, while qualitative analysis followed Bardin's content analysis proposal, aided by the IRAMUTEQ software in the coding phase.

Results:

Data integration facilitated the understanding that patients and caregivers, through daily spiritual practices, promote their physical, mental, and spiritual wellbeing. Furthermore, the progression of the patient's illness and the increasing need for caregiver support contributed to the low frequency of visits to religious temples. However, both participants maintain their dedication to religious activities, such as prayers and Bible readings, demonstrating their daily connection to the practice of spirituality through religion.

Conclusion:

It is observed that the spiritual practices of vulnerable patients and their caregivers are fundamental tools for relieving physical and emotional suffering, and that the process of illness impacts the level of religiosity of the participants. Additionally, it was found that the provision of spiritual care, based on the appreciation of subjectivity, respect, and attention to individuals' religious and spiritual beliefs, can contribute to achieving balance between body, mind, and soul, especially in palliative care.