Representações sociais de pessoas que convivem com fibromialgia e a cocriação de práticas de cuidado
Publication year: 2023
A fibromialgia traz inúmeras implicações para a vida das pessoas adoecidas e perpassa pelo contexto biológico, social, econômico, cultural, laboral e emocional, se configurando como um fenômeno de representação social. Os objetivos desse estudo foram caracterizar as representações sociais sobre a fibromialgia construídas pelas pessoas adoecidas; identificar atitudes, comportamentos e práticas de cuidados aplicados; analisar as repercussões de tais representações sociais no cotidiano; discutir as estratégias aplicadas para lidar com a fibromialgia; cocriar potenciais cuidados junto à essas pessoas. Estudo qualitativo, descritivo, exploratório, à luz da Teoria das Representações Sociais, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em março de 2020, parecer nº 3.918.414. Foram realizadas entrevistas com 30 pessoas acima de 18 anos com diagnóstico de fibromialgia, captados pelo método “snowball sampling”, entre abril de 2020 a janeiro de 2021. Foram excluídas pessoas com comprometimento cognitivo ou de fala que dificultasse a entrevista. As entrevistas foram submetidas ao software ALCESTE 2012, com 73% de aproveitamento, num total de 2.934 unidades de contexto elementar dispostas em três blocos e cinco classes lexicais que mostram representações sociais da fibromialgia alicerçadas na dimensão do conhecimento, ressaltando o sujeito e sua experiência com a doença; na dimensão biomédica, considerando a sintomatologia, as dificuldades diagnósticas e os impactos gerados; e numa dimensão prática e sociofamiliar, a partir da compreensão dos desafios enfrentados no cotidiano, nas atividades de vida diária, nas relações interpessoais, familiares, no trabalho, os traumas e demais situações devido ao processo de adoecer. Concluiu-se que a fibromialgia gera representações sobre a pessoa, a doença e sobre o ser humano fragmentado, com forte concepção cartesiana-biomédica. O desconhecimento sobre a doença gera incompreensões que contribuem para o agravamento da dor física, impactando a vida pessoal, familiar, social e laboral. A disseminação de informações precisas no âmbito acadêmico/científico, familiar e social é urgente para desconstruir crenças e preconceitos. Ampliar as discussões, impactos, desafios e as possíveis terapêuticas de modo multidisciplinar é um dos caminhos apontados nesta pesquisa.
Fibromyalgia has numerous implications for the lives of sick people and permeates the biological, social, economic, cultural, work and emotional context, configuring itself as a phenomenon of social representation. The objectives of this study were to characterize the social representations about fibromyalgia constructed by people with the disease; identify attitudes, behaviors and applied care practices; analyze the repercussions of such social representations in everyday life; discuss the strategies applied to deal with fibromyalgia; co-create potential care with these people. Qualitative, descriptive, exploratory study, applying the light of the Theory of Social Representations, approved by the Research Ethics Committee in March 2020, opinion No. 3,918,414. Interviews were conducted with 30 people over 18 years of age diagnosed with fibromyalgia, captured by the “snowball sampling” method, between April 2020 and January 2021. People with cognitive or speech impairment that would make the interview difficult were excluded. The interviews were submitted to the ALCESTE 2012 software, with a 73% success rate, in a total of 2,934 elementary context units arranged in three blocks and five lexical classes that show social representations of fibromyalgia based on the knowledge dimension, emphasizing the subject and his experience with the disease; in the biomedical dimension, considering the symptomatology, the diagnostic difficulties and the impacts generated; and in a practical and socio-familial dimension, based on understanding the challenges faced in everyday life, in activities of daily living, in interpersonal and family relationships, at work, traumas and other situations due to the process of becoming ill. It was concluded that fibromyalgia generates representations about the person, the disease and about the fragmented human being, with a strong Cartesian-biomedical conception. Lack of knowledge about the disease generates misunderstandings that contribute to the worsening of physical pain, impacting personal, family, social and work life. The dissemination of accurate information in the academic/scientific, family and social spheres is urgent to deconstruct beliefs and prejudices. Expanding discussions, impacts, challenges and possible therapies in a multidisciplinary way is one of the paths indicated in this research.
La fibromialgia tiene numerosas implicaciones en la vida de las personas enfermas y permea el contexto biológico, social, económico, cultural, laboral y emocional, configurándose como un fenómeno de representación social. Los objetivos de este estudio fueron caracterizar las representaciones sociales sobre la fibromialgia construidas por personas con la enfermedad; identificar actitudes, comportamientos y prácticas de cuidado aplicadas; analizar las repercusiones de tales representaciones sociales en la vida cotidiana; discutir las estrategias aplicadas para afrontar la fibromialgia; co-crear cuidados potenciales con estas personas. Estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, aplicando la luz de la Teoría de las Representaciones Sociales, aprobada por el Comité de Ética en Investigación en marzo de 2020, dictamen nº 3.918.414. Se realizaron entrevistas a 30 personas mayores de 18 años con diagnóstico de fibromialgia, captadas por el método “bola de nieve”, entre abril de 2020 y enero de 2021. Se excluyeron personas con deterioro cognitivo o del habla que dificultara la entrevista. Las entrevistas fueron sometidas al software ALCESTE 2012, con un 73% de aciertos, totalizando 2.934 unidades elementales de contexto dispuestas en tres bloques y cinco clases léxicas que muestran representaciones sociales de la fibromialgia basadas en la dimensión del conocimiento, destacando al sujeto y su experiencia con la enfermedad; en la dimensión biomédica, considerando la sintomatología, las dificultades diagnósticas y los impactos generados; y en una dimensión práctica y sociofamiliar, a partir de la comprensión de los desafíos enfrentados en la vida cotidiana, en las actividades de la vida diaria, en las relaciones interpersonales y familiares, en el trabajo, traumas y otras situaciones por el proceso de enfermar. Se concluyó que la fibromialgia genera representaciones sobre la persona, la enfermedad y sobre el ser humano fragmentado, con una fuerte concepción cartesiano- biomédica. El desconocimiento sobre la enfermedad genera malentendidos que contribuyen al empeoramiento del dolor físico, impactando en la vida personal, familiar, social y laboral. La difusión de información veraz en el ámbito académico/científico, familiar y social es urgente para deconstruir creencias y prejuicios. Ampliar discusiones, impactos, desafíos y posibles terapias de forma multidisciplinar es uno de los caminos señalados en esta investigación.
