As vozes de escolares com fibrose cística sobre o autocuidado

Publication year: 2023

A criança com fibrose cística (FC) pertencem ao grupo de Crianças com Necessidades de Saúde Especiais (CRIANES), pois possuem demandas de cuidados clinicamente complexos. Assim, essas crianças devem ter suas demandas de autocuidado estimuladas pelo enfermeiro e familiares, suprindo os déficits de autocuidado. Para que se tornem mais autônomas e independente com relação ao seu desenvolvimento e cuidado. Delimitou-se como objeto de estudo: o déficit de autocuidado da criança com fibrose cística em idade escolar.

Como objetivos:

identificar e analisar como os déficits de autocuidado interferem na vida das crianças com fibrose cística; e propor estratégias de cuidado em saúde para as crianças com fibrose cística em idade escolar. Adotou-se o referencial teórico de Dorothea Elizabeth Orem, com suporte no déficit do autocuidado e na teoria dos sistemas de enfermagem. O método do estudo foi descritivo, de abordagem qualitativa, o qual foi aplicado em 8 crianças com fibrose cística em idade escolar a entrevista on-line mediada pelo desenho. Foram excluídas crianças que estavam internadas no momento da entrevista. Os dados foram analisados a partir da análise temática de Minayo, originando as seguintes categorias temáticas: Requisitos universais e Requisito desenvolvimental. Como resultados, identificou-se os déficits de autocuidado interferem diretamente e indiretamente na vida das crianças com FC. Interferem no social destas crianças, levando ao bullyng, atraso no desenvolvimento e necessidade de atividades adaptadas. A partir disto, foi identificado nos discursos dos escolares a necessidade do enfermeiro atuar diretamente na escola, orientando professores e colegas de classe quanto as diferenças que cada criança possui; junto a família, para que esta forneça subsídio para que a criança crie cada vez mais autonomia; e auxiliando a criança, buscando sempre entender seus déficits de autocuidado e supri-lo com educação em saúde. Assim, conclui-se que este estudo pode contribuir para compreensão das necessidades das crianças escolares com FC por meio de suas vozes ativas no cuidado. Pois, estas sofrem com as demandas incessantes que a doença causa, mas não as impossibilitam de contribuir com o autocuidado. Sendo, a exclusão delas sobre o tratamento um fator dificultador para o autocuidado.
The child with cystic fibrosis (FC) belong to the group of children with special health needs (CRIANES), as they have clinically complex care demands. Thus, these children must have their self -care demands stimulated by the nurse and family members, supplying self -care deficits. So that they become more autonomous and independent regarding their development and care.

The following object of study was delimited:

the child's self-care deficit with school-age cystic fibrosis.

As objectives:

Identify and analyze how self -care deficits interfere with the lives of children with cystic fibrosis; and propose health care strategies for children with school -age cystic fibrosis. Dorothea Elizabeth Orem's theoretical framework was adopted, supported by the self-care deficit and nursing systems theory. The study method was descriptive, of qualitative approach, which was applied in 8 children with school-age cystic fibrosis to the online interview mediated by drawing. Children who were hospitalized at the time of the interview were excluded. The data were analyzed from Minayo's thematic analysis, giving rise to the following thematic categories: Universal Requirements and Developmental Requirement. As a result, selfcare deficits have been identified directly and indirectly in the lives of children with HR. They interfere with these children, leading to Bullyng, delay in the development and the need for adapted activities. From this, it was identified in the discourses of the students the need for the nurse to act directly at school, guiding teachers and classmates regarding the differences that each child has; with the family, so that it provides subsidy so that the child creates more and more autonomy; and assisting the child, always seeking to understand their self-care deficits and supply it with health education. Thus, it is concluded that this study can contribute to understanding the needs of school children with FC through their active voices in care. For they suffer from the incessant demands that the disease causes, but do not make them impossible to contribute to the self-care. The exclusion of them on treatment a difficult factor for self-care.