Experiência financeira de famílias no cuidado de crianças e adolescentes com câncer
Financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer
Publication year: 2014
O objetivo da pesquisa foi analisar a experiência financeira de famílias no cuidado de crianças e adolescentes com câncer. Estudo descritivo que utilizou o método misto para analisar os custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil, no sistema familiar. Após aprovação ética, a pesquisa foi realizada com pais e cuidador principal de crianças e adolescentes com câncer, em seguimento em um hospital público do interior paulista. A coleta de dados foi realizada entre junho de 2013 e fevereiro de 2014, por meio da aplicação do questionário "Custos do Cuidado da Criança com Câncer" de forma concomitante à realização de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas em gravador digital. Integraram o estudo 62 participantes, dentre os quais 17 também participaram da entrevista semiestruturada. Os dados provenientes dos questionários foram analisados e reportados, utilizando-se a estatística descritiva, e os discursos das entrevistas foram analisados conforme orientação para análise temática dedutiva e indutiva. A caracterização dos participantes demonstra que a maioria (88%) eram mães, casadas ou que viviam com um companheiro e que acompanhavam o filho, durante o tratamento.
Os resultados foram apresentados e discutidos a partir das unidades de sentido:
1) Repercussão do câncer infantojuvenil na situação financeira das famílias; 2) Custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil para as famílias; e 3) Redes de apoio e apoio social às famílias de crianças e adolescentes com câncer. Com base nessas unidades, elaboramos dois temas, que explica a experiência financeira das famílias, no cuidado de crianças e adolescentes com câncer: "Custe o que custar, nosso filho adoecido em primeiro lugar" e "Toda ajuda é bem-vinda". Após o câncer, o déficit econômico foi inevitável a essas famílias e foi ainda mais contundente naquelas em que o principal cuidador era o provedor principal da renda familiar. Os custos diretos corresponderam aos gastos com alimentação; transporte; reformas da casa; artefatos para o cuidado e com presentes e doces para o filho doente e seus irmãos saudáveis. O custo indireto correspondeu à perda da atividade laboral do principal cuidador, devido à impossibilidade de conciliar sua carreira com os cuidados do filho adoecido. A condição do câncer infantojuvenil impôs uma situação de vulnerabilidade social às famílias, sendo imprescindível o suporte social. No entanto, apesar das dificuldades, as famílias não medem esforços para atender às necessidades do filho adoecido, o qual está acima de qualquer prioridade do sistema familiar. Os resultados desta pesquisa têm potencial para subsidiar as intervenções de enfermagem e de outros profissionais de saúde, para planejar e elaborar políticas públicas que possam minimizar as repercussões do diagnóstico do câncer infantojuvenil no sistema familiar e para orientar pesquisas futuras
This research aimed to analyze the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer. It is a descriptive study which used a mixed method to analyze direct and indirect costs of children and youth cancer in the family system. After ethical approval, the research was conducted with parents and primary caregiver of children and adolescents in cancer follow up at a public hospital in the interior of São Paulo state. Data collection was carried out between June 2013 and February 2014 through the questionnaire "Care Costs of Children with Cancer", concomitant to performing semi-structured interviews which were recorded on a digital recorder. Study participants were 62, of whom 17 also participated in semi-structured interviews. Data from the questionnaires were analyzed and reported using descriptive statistics, and the speeches were analyzed according to guidelines for deductive and inductive thematic analysis. The characterization of the participants shows that the majority (88%) were mothers, married or living with a partner and who accompanied the child during treatment.
