Publication year: 2021
Objeto de estudo:
desafios de familiares cuidadores na proposição do conteúdo de um material educativo sobre a continuação dos cuidados de crianças com traqueostomia no domicílio. Objetivos:
(a) descrever as condições de vida dos familiares cuidadores e das CRIANES com traqueostomia; (b) analisar os discursos de familiares cuidadores sobre o cotidiano dos cuidados de crianças com traqueostomia; (c) destacar as estratégias de cuidados de criança com traqueostomia, fundamentadas nos discursos dos familiares, nos direitos e em conhecimentos científicos, como parte dos conteúdos de um material educativo. Desse modo, buscou-se responder as questões norteadoras: Quais são os desafios de familiares cuidadores na garantia dos direitos fundamentais aos cuidados contínuos e prolongados de crianças com traqueostomia em casa? Qual é o cotidiano dos familiares cuidadores nos cuidados de crianças com traqueostomia quando estão em casa? Como relacionar as narrativas de familiares cuidadores sobre direitos fundamentais e cuidados mantenedores da vida de crianças com traqueostomia em conteúdo de material educativo? Método: para a pesquisa de campo, adotou-se o Método Criativo e Sensível com oito familiares cuidadores de oito crianças em três encontros para implementação da dinâmica de criatividade e sensibilidade corpo saber, no ambulatório de broncoscopia de um hospital de alta complexidade e de referência do Sistema Único de Saúde. Os dados estão sendo tratados com a análise de discurso proposta por Eni Orlandi. A codificação de objetos discursivos representou a síntese narrativa dos sentidos dos discursos indexados segundo sua formação discursiva e imaginária. Resultados:
o discurso dos familiares marca o lugar histórico-social de vulnerabilidades em que as crianças e famílias vivem, as situações cotidianas que impõem desafios na continuidade dos cuidados no domicílio e nos espaços da comunidade. As familiares cuidadoras são mulheres pertencentes a classe social de baixo poder aquisitivo, responsáveis por todos os cuidados à criança com elevada demanda de cuidados complexos que implicam na luta pela sobrevivência e de manutenção da vida. Nos interdiscursos e intertextos, os familiares cuidadores revelam conhecimentos sobre os direitos de crianças com traqueostomia e sobre o ir e vir no espaço urbano e escolarização; contudo, os lugares onde a vida acontece são desprovidos de condições para a manutenção da presença da criança. Conclusão:
formações discursiva e imaginária de familiares cuidadores revelaram vulnerabilidades individual, social e programática das crianças relacionadas aos direitos fundamentais à vida, educação, acessibilidade e relações sociais. As cuidadoras são mulheres que enfrentam dilemas cotidianos para assegurar cuidados de sobrevivência nos espaços da comunidade. Esses desafios estão associados aos conhecimentos científicos (de enfermagem e de saúde em geral) e legais e têm potencial para serem traduzidos em um roteiro de material educativo experiencial, como estratégia knowledge translation.
Study object:
challenges of family caregivers in the proposition of the content of an educational material on the continuation of the care of children with tracheostomy at home. Objectives:
(a) to describe the living conditions of family caregivers and CRIANES with tracheostomy; (b) to analyze the family caregivers’ discourses about the daily care of children with tracheostomy; (c) to highlight the care strategies of children with tracheostomy, based on the relatives’ discourses, rights and scientific knowledge, as part of the contents of an educational material. Thus, we sought to answer the guiding questions: What are the family caregivers’ challenges in guaranteeing the fundamental rights to continuous and prolonged care of children with tracheostomy at home? What is the daily life of family caregivers in the care of children with tracheostomy when they are at home? How to relate family caregivers’ narrative about fundamental rights and lifemaintaining care of children with tracheostomy in a content educational material? Method: for the field research, the Creative and Sensitive Method was adopted with eight family caregivers of eight children in three meetings to implement the dynamics of creativity and body knowledge sensitivity, in the bronchoscopy ambulatory of a high complexity and reference hospital of the Sistema Único de Saúde. The coding of discursive objects represented the narrative synthesis of the discourses' meanings indexed according to their discursive and imaginary formation. Results:
the family members’ discourse marks the historical-social place of vulnerabilities in which children and families live, the daily situations that impose challenges in the continuity of care at home and in community spaces. Family caregivers are women who belong to a low-income social class, responsible for all child care with a high demand for complex care that implies the struggle for survival and maintenance of life. In the interdiscourses and intertexts, the family caregivers reveal knowledge about the children with tracheostomy’s rights and about the coming and going in the urban space and schooling; however, the places where life happens are devoid of conditions for the maintenance of the child’s presence. Conclusion:
family caregivers' discursive and imaginary formations reveled children's individual, social and programmatic vulnerabilities related to fundamental rights to life, education, accessibility and social relationships. The caregivers are women who face daily dilemmas to ensure survival care at community spaces. These challenges are associated with scientific (nursing and health in general) and legal knowledge and have the potential to be translated into a script of experiential educational material, such as a knowledge translation strategy.
