RESUMO Objetivo: conhecer as práticas do cuidado às pessoas com doença de Huntington. Método: estudo qualitativo, que utilizou o referencial do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado com 20 familiares cuidadores de pessoas com Huntington. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista...
Objetivos: conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas pela mãe de uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: estudo de caso único com abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma criança com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa. A coleta de dados o...
Objetivo: Compreender o itinerário terapêutico de indivíduos com doenças raras, desde o aparecimento dos sintomas até o diagnóstico, além da importância da enfermagem nesse processo. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado por meio da metodologia da hist...
La presente investigación tuvo como objetivos describir cómo el cuidador principal cuida a la persona con una Enfermedad Rara que limita su movilidad, así como determinar y comprender los comportamientos de cuidado y las reacciones de los participantes en cada caso e identificar las similitudes y dife...
ABSTRACT Objective: to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease. Method: an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a uni...
Objetivo: Compreender o cuidado materno realizado a uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: Estudo de caso único com
abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma lactente com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa.
A recolha dos dados ocorreu em dois encontros...
Objetivo: investigar o conhecimento e práticas da equipe de enfermagem em relação ao cuidado à criança com Doença de Pompe em terapia intensiva. Método: trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada com entrevista semiestruturada com enfermeiras e téc...
Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo II/enfermería,
Grupo de Enfermería,
Atención de Enfermería,
Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal,
Competencia Clínica,
Brasil,
Investigación Cualitativa,
Enfermeros no Diplomados,
Enfermedades Raras/enfermería,
Cuidado Intensivo Neonatal,
Enfermeras y Enfermeros
En esta investigación se preguntó por la vida cotidiana de las personas con Enfermedad de Huntington (EH), una enfermedad genética, neurodegenerativa que se desarrolla en la vida adulta joven y que se caracteriza por la triada de alteraciones de la conducta, motoras y cognitivas, lleva a la muerte en ...
Objetivou-se compreender as especificidades contextuais do cuidado de enfermagem à criança em condição crônica hospitalizada. Foi utilizada a abordagem qualitativa apoiando-se nos referenciais teórico e metodológico, respectivamente, o Pensamento Complexo e a Grounded Theory. Os...
Enfermería Pediátrica,
Niño Institucionalizado,
Atención de Enfermería,
Enfermeras y Enfermeros/provisión & distribución,
Familia,
Teoría Fundamentada,
Enfermedad Crónica/enfermería,
Enfermedades Raras/enfermería,
Hospitales Pediátricos/provisión & distribución,
Hospitales Universitarios/provisión & distribución,
Relaciones Familiares,
Cuidadores,
Grupo de Atención al Paciente,
Niño,
Pacientes Internos
Objective: to understand the challenges faced by family caregivers of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa in the search for assistance in the Health Care Network. Method: exploratory-descriptive study, with a qualitative approach, carried out in an outpatient clinic of a Unive...
Niño,
Adolescente,
Epidermólisis Ampollosa,
Cuidadores,
Familia,
Enfermedades Raras,
Salud Infantil,
Salud del Adolescente,
Servicios de Salud,
Servicios de Atención de Salud a Domicilio,
Enfermería
