El sÃndrome Münchmeyer es también conocido como Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) o sÃndrome del hombre de piedra. Es una enfermedad genética autosómica dominante que pertenece al grupo de las enfermedades raras o huérfanas.
Debido a que es una enfermedad rara su diagnóstico en ocasione...
Objetivo: Conhecer por meio da literatura cientÃfica os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras no Brasil. Material e Métodos: Trata-se de uma Revisão Integrativa da Literatura realizada na biblioteca SciELO e nas bases de dados SCOPUS, Web of Science, PUBMED e Embase. Utilizou-se o...
RESUMO Objetivo: conhecer as práticas do cuidado à s pessoas com doença de Huntington. Método: estudo qualitativo, que utilizou o referencial do Cuidado Centrado no Paciente e na FamÃlia, realizado com 20 familiares cuidadores de pessoas com Huntington. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista...
Objetivos: conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas pela mãe de uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: estudo de caso único com abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma criança com seis meses de idade e diagnóstico clÃnico de Epidermólise Bolhosa. A coleta de dados o...
Objetivo: Compreender o itinerário terapêutico de indivÃduos com doenças raras, desde o aparecimento dos sintomas até o diagnóstico, além da importância da enfermagem nesse processo. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado por meio da metodologia da histÃ...
La presente investigación tuvo como objetivos describir cómo el cuidador principal cuida a la persona con una Enfermedad Rara que limita su movilidad, asà como determinar y comprender los comportamientos de cuidado y las reacciones de los participantes en cada caso e identificar las similitudes y dife...
ABSTRACT Objective: to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease. Method: an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a uni...
Objetivo: Compreender o cuidado materno realizado a uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: Estudo de caso único com
abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma lactente com seis meses de idade e diagnóstico clÃnico de Epidermólise Bolhosa.
A recolha dos dados ocorreu em dois encontros...
Objetivo: investigar o conhecimento e práticas da equipe de enfermagem em relação ao cuidado à criança com Doença de Pompe em terapia intensiva. Método: trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada com entrevista semiestruturada com enfermeiras e téc...
Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo II/enfermerÃa,
Grupo de EnfermerÃa,
Atención de EnfermerÃa,
Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal,
Competencia ClÃnica,
Brasil,
Investigación Cualitativa,
Enfermeros no Diplomados,
Enfermedades Raras/enfermerÃa,
Cuidado Intensivo Neonatal,
Enfermeras y Enfermeros
En esta investigación se preguntó por la vida cotidiana de las personas con Enfermedad de Huntington (EH), una enfermedad genética, neurodegenerativa que se desarrolla en la vida adulta joven y que se caracteriza por la triada de alteraciones de la conducta, motoras y cognitivas, lleva a la muerte en ...
