Resultados: 9

Duality of living with systemic lupus erythematosus: fluctuating between "good days" and "bad days"

ABSTRACT Objective: to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease. Method: an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a uni...

A vivência do cuidado materno a uma lactente com epidermólise bolhosa

Objetivo: Compreender o cuidado materno realizado a uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: Estudo de caso único com abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma lactente com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa. A recolha dos dados ocorreu em dois encontros...

Equipe de enfermagem no cuidado à criança com doença de Pompe em terapia intensiva

Rev. enferm. UERJ; 28 (), 2020
Objetivo: investigar o conhecimento e práticas da equipe de enfermagem em relação ao cuidado à criança com Doença de Pompe em terapia intensiva. Método: trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada com entrevista semiestruturada com enfermeiras e téc...

Desafios de cuidadores familiares de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa

Ciênc. cuid. saúde; 19 (), 2020
Objective: to understand the challenges faced by family caregivers of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa in the search for assistance in the Health Care Network. Method: exploratory-descriptive study, with a qualitative approach, carried out in an outpatient clinic of a Unive...

Assistência de enfermagem à criança com doença de Pompe: estudo de caso

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenções e resultados esperados de enfermagem à criança com doença de Pompe, utilizando a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem® 2017. MÉTODO: estudo de caso realizado em dezembro de 2017, com uma mãe de criança com doença de Pompe....

Perfil epidemiológico e clínico de pacientes com Doença de Fabry

Objetivo: analisar o perfil epidemiológico, clínico e terapêutico de pacientes com Doença de Fabry, com ênfase na atenção à família. Método: trata-se de um estudo quantitativo, epidemiológico, tipo transversal. Elencar-se-ão, como cenários, uma cidade mineira de grande porte e um hospital un...

Gestão do cuidado de um paciente com Doença de Devic na Atenção Primária à Saúde

Rev. Esc. Enferm. USP; 52 (), 2018
RESUMO Objetivo Descrever a gestão do cuidado de uma pessoa acometida pela Doença de Devic no contexto da Atenção Primária à Saúde. Método Estudo de caso clínico-qualitativo pelo estado de saúde do paciente, em um Centro de Saúde do município de Florianópolis, com um paciente com Doença...

Cuidando da criança hospitalizada com doença de wilson: relato de experiência

Ciênc. cuid. saúde; 15 (3), 2016
RESUMO O processo de hospitalização pode trazer à criança sofrimento psicológico e físico, principalmente quando acometida por uma doença crônica e rara. Este trabalho tem como objetivo relatar a experiência acadêmica, enfatizando a importância da implementação do processo de enfermagem na a...

Priority needs referred by families of rare disease patients

Texto & contexto enferm; 25 (4), 2016
ABSTRACT Rare diseases cause strong impact in families and generate needs beyond those associated with the most frequent diseases. Some of these needs are the inclusion of new responsibilities and the relationship with the healthcare and social services. This study is aimed at identifying the priority ne...