ABSTRACT Objective: to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease. Method: an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a uni...
Objetivo: Compreender o cuidado materno realizado a uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: Estudo de caso único com
abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma lactente com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa.
A recolha dos dados ocorreu em dois encontros...
Objetivo: investigar o conhecimento e práticas da equipe de enfermagem em relação ao cuidado à criança com Doença de Pompe em terapia intensiva. Método: trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada com entrevista semiestruturada com enfermeiras e téc...
Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo II/enfermería,
Grupo de Enfermería,
Atención de Enfermería,
Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal,
Competencia Clínica,
Brasil,
Investigación Cualitativa,
Enfermeros no Diplomados,
Enfermedades Raras/enfermería,
Cuidado Intensivo Neonatal,
Enfermeras y Enfermeros
Objective: to understand the challenges faced by family caregivers of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa in the search for assistance in the Health Care Network. Method: exploratory-descriptive study, with a qualitative approach, carried out in an outpatient clinic of a Unive...
Niño,
Adolescente,
Epidermólisis Ampollosa,
Cuidadores,
Familia,
Enfermedades Raras,
Salud del Niño,
Salud del Adolescente,
Servicios de Salud,
Servicios de Atención de Salud a Domicilio,
Enfermería
OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenções e resultados esperados de enfermagem à criança com doença de Pompe, utilizando a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem® 2017. MÉTODO: estudo de caso realizado em dezembro de 2017, com uma mãe de criança com doença de Pompe....
Objetivo: analisar o perfil epidemiológico, clínico e terapêutico de pacientes com Doença de Fabry, com ênfase na
atenção à família. Método: trata-se de um estudo quantitativo, epidemiológico, tipo transversal. Elencar-se-ão, como
cenários, uma cidade mineira de grande porte e um hospital un...
RESUMO Objetivo Descrever a gestão do cuidado de uma pessoa acometida pela Doença de Devic no contexto da Atenção Primária à Saúde. Método Estudo de caso clínico-qualitativo pelo estado de saúde do paciente, em um Centro de Saúde do município de Florianópolis, com um paciente com Doença...
RESUMO O processo de hospitalização pode trazer à criança sofrimento psicológico e físico, principalmente quando acometida por uma doença crônica e rara. Este trabalho tem como objetivo relatar a experiência acadêmica, enfatizando a importância da implementação do processo de enfermagem na a...
Proceso de Enfermería,
Niño Hospitalizado,
Enfermedad Crónica/enfermería,
Degeneración Hepatolenticular/enfermería,
Educación en Enfermería,
Atención de Enfermería,
Enfermedades Raras/enfermería,
Dolor/enfermería,
Hospitalización,
Emociones,
Enfermeras y Enfermeros,
Instituciones Académicas
ABSTRACT Rare diseases cause strong impact in families and generate needs beyond those associated with the most frequent diseases. Some of these needs are the inclusion of new responsibilities and the relationship with the healthcare and social services. This study is aimed at identifying the priority ne...
